희귀질환으로 지정된 질환은 어떤 지원을 받게 될까?
질병관리청는 헬프라인 통해 '베스트 FAQ 5개'를 공유했다.
최다 질문은 지원내용, 진단지원, 목록지정 절차, 지원사업, 신청서류 등이다.
◆질환 지원= 먼저 관련 희귀질환으로 지정된 1086개 대상질환자는 희귀질환자 산정특례가 적용돼 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30~60%에서 10%로 경감된다.
또 일부 저소득 건강보험 가입자 기준 중위소득 120% 미만에 대해서는 희귀질환자 의료지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원한다.
◆진단지원= '희귀질환 진단지원사업'은 지난 1월 현재 175개 극희귀질환에 대해 유전자검사비 및 검체운송비를 지원하고 있다. 유전자검사는 진단의뢰기관을 방문해 의료진과 상담을 통해 의뢰할 수 있으며 진단의뢰 접수 후 결과 통보까지 약 12주정도 소요되며, 미진단 희귀질환은 별도 절차를 통해 신청할 수 있다.
진단지원 대상질환 및 진단의뢰기관은 헬프라인 '지원사업-유전자진단지원사업'에서 확인할 수 있다.
◆지정절차= 희귀질환 지정 신청은 ‘희귀질환정보-희귀질환지정신청’을 통해 수시로 접수하고 있으며, 신청 접수된 질환은 정기적으로 지정 검토 후 결과 공고하게 된다. 최대 연 1회.
여기에 희귀질환 목록 지정 검토 절차의 경우 1단계는 '기초조사-사실조사'로 질환의 상병명, 유병률, 치유율, 의료비규모 등 자료 수집(건강보험공단/심사평가원자료 문헌 수집 등) 후 2단계 '전문가검토 자료수집'은 질환별 의료전문가 1인 이상의 검토-전문의학회의 확인을 통한 (추정)유병율, 의료적 진단 가능성 유무-질환특성, 진단기술, 의료적 지원 필요성 등에 대한 전문자료를 수집하게 된다.
3단계는 '통계청 검토'로 신규 희귀질환 적합 검토 질환에 대한 상병명, '코드 없음' 질환에 대한 참조 코드 등 검토하게 된다. 4단계는 전문위원회를 통해 유병인구 기준, 진단방법 및 기준의 확실성, 희귀성, 질환의 중증도 의료비부담 정도 등에 대한 전문가 검토회의(산정특례 적합여부도 전문위원회 단계부터 동시에 검토할 예정)를 열게 된다.
마지막 단계인 5단계는 관리위원회로 전문위원회의 검토결과에 대한 희귀질환 지정을 심의하게 되며 질병관리청이 희귀질환 목록 공고(질병관리청 홈페이지)하게 된다.
◆의료비지원사업 외 지원사업= 희귀질환자에 대한 의료비지원 제도는 통계청 표준질병사인분류에 명시된 상병코드 및 질환명에 따라 지원된다.
△희귀질환 산정특례는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도이며 △본인부담액상한제는 고액 중증질환의 의료비 부담을 경감하기 위해 환자가 부담한 연간 본인부담금 총액이 가입자 소득수준에 따른 본인부담 상한액을 초과하는 경우, 그 초과금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도이다.
또 △희귀질환자 의료비지원사업은 저소득 건강보험가입자에게 요양급여 중 본인부담금 10% 추가 지원(의료급여수급권자는 의료급여사업, 차상위 본인부담경감대상자는 차상위 본인부담경감대상자지원사업에서 각각 지원)하며 △긴급복지 의료지원은 생계곤란 등의 위기상황에 처하여 도움이 필요한 사람에게 각종 검사, 치료 등 의료서비스 및 약제비 지원(최대 2회, 300만원 이내, 본인부담금 및 비급여 항목 지원)한다.
여기에 △중증질환 재난적 의료 지원은 과도한 의료비 지출로 경제적 부담을 안고 있는 저소득층 중증질환자 가구에게 의료비를 지원(상한액 2천만원 범위 내에서 본인부담액의 일정부분을 지원)을 한다.
이밖에도 복지부 지원하는 지원사업에 대한 정보는 복지로 누리집(hwww.bokjiro.go.kr), 보건복지상담센터(지역번호 없이 129번), 주민등록지 관할 주민센터를 통해서도 안내받을 수 있다.
◆신청서식-구비서류=신청서식은 △별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) △별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) △별지 제3호서식(금융정보 등(금융, 신용, 보험정보) 제공 동의서 △별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용) △별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)이다.
구비서류는 환자 제출서류의 경우 △임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)이며 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인하게 된다. △최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)이다. 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있으며 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출, 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세) 및 환자 기준 가족관계증명서(상세)도 제출해야 된다.
또 △신청자(환자)의 통장사본 1부 △최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부이며 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능하며 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없다. 단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부해야 된다.
△자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한해 제출)와 △장애정도 확인 서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 확인서 등) 1부(해당자에 한하여 확인)이다.
부양의무자 제출서류는 △기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한해 제출)와 △장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한해 제출) △차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)이다.
