환자단체들이 복지부의 '환자중심 의료기술 최적화 연구사업단'(이하 환자중심연구사업단)의 행태에 대해 유감을 표하고 공식적인 사과를 촉구했다.
환자중심연구사업단은 복지부가 2019년부터 매년 230억원씩 8년 동안 총 1,840억원의 국고를 투입해 의료기술의 효과성을 밝혀내는 공익적 임상연구를 지원하고 있다.
한국환자단체연합회는 30일 해당 사업단이 2020년도 1형당뇨병환우회에서 제안한 2020년도 국민·환자 대상 연구주제인 '1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구' 선정 과정에서 사실 확인 없이 '이해상충'을 의심케 하는 문구를 평가위원회와 운영위원회 회의자료에 기재한 경위와 운영위원회 위원의 공식적인 문제 제기를 묵살한 이유와 1형당뇨병환우회에 대해 사과, 복지부에 재발 방지 대책 마련을 요구했다.
또 "환자단체를 대변해 환자단체연합회가 '환자중심연구사업' 운영위원회에 추천한 위원이 두차례 '이해상충'을 의심케 하는 문구의 기재 경위와 이와 관련한 사실을 확인한 후 보고할 것을 요구했다"면서 "약 4개월이 지난 지금까지도 보고하지 않았다. 이는 운영위원회 위원의 공식적인 요구를 '환자중심연구사업단'이 묵살한 것으로써 운영위원회의 권한과 역할을 무시하는 처사"라고 질타했다.
아울러 "1형당뇨병환우회가 2020년도 국민·환자 대상 연구주제로 제안했던 '1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구' 관련해 연구주제 선정을 위한 평가위원회와 운영위원회 회의자료에 사실 확인 없이 '이해상충'을 의심케 하는 문구를 기재해 놓았다"면서 "이러한 문제를 운영위원회에서 환자단체를 대변하는 위원이 사실 확인과 보고 요청을 했지만 묵살한 행위는 현재 '환자중심연구사업단'이 '환자중심연구사업'을 얼마나 '비환자중심적'으로 운영하는지 보여주는 단적인 사례"라고 꼬집었다.
이와함께 "'환자중심연구사업'이 다른 R&D(research and development, 연구개발) 사업과의 차별성은 '환자중심'"이라며 "연구주제를 보건의료 연구자나 정부·유관기관 정책부서뿐만 아니라 국민·환자로부터도 제안을 받아 선정하기 때문"이라고 밝혔다.
환자단체는 "'환자중심연구사업단'은 연구 관련해 비전문가인 국민·환자가 연구주제를 제안할 수 있도록 국민·환자 눈높이에 맞춘 설명 콘텐츠 제작이나 홍보가 부족했고, 시민단체·소비자단체·환자단체인 회원들이 연구주제를 제안하도록 유도하는 노력도 부족했다"며 "오히려 시민단체·소비자단체·환자단체가 '환자중심연구사업단'에 국민·환자 대상 연구주제 제안 활성화를 위한 워크숍을 제안했다"고 설명했다.
뿐만 아니라 "이런 상황에서 국민·환자가 제안한 연구주제인 1형당뇨병환우회의 '1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구'에 대해 '이해상충'을 의심케 하는 문구를 평가위원회와 운영위원회 회의자료에 기재해 논란을 초래한 것에 대해 배신감과 분노를 느끼지 않을 수 없다"고 역설했다.
