국회와 환자단체가 손잡고 희귀질환 치료환경 사각지대 해소방안을 모색하는 정책토론회를 오는 31일 오후 2시부터 온라인(희귀·난치성질환연합회 유튜브 채널 엔젤스푼TV 생중계)으로 진행한다.
국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)을 포함해 강병원, 김원이, 서영석, 신현영 등 같은 당 소속 의원들이 공동 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 행사다.
제목은 '희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다'로 정해졌다.
'2019 희귀질환자 통계 연보'에 따르면 2019년 한 해 55,499명의 희귀질환자가 발생했으며, 등록된 희귀질환도 1,086종에 이르고 있다. 이러한 희귀·난치성 질환의 치료 환경 개선을 위해 2015년 12월 희귀질환법 제정과 희귀질환 종합관리계획(2017~2021)이 수립돼 관련 정책 지원이 꾸준히 확대돼 왔다.
하지만 여전히 많은 희귀난치질환자들이 정책적 지원을 받기 위한 첫 관문인 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 과정에서부터 어려움을 겪고 있다.
특히 투병 중인 질병이 희귀질환으로 지정됐더라도 치료에 필수적인 신약의 급여등재가 지연되거나 현 등재제도의 개선 없이는 사실상 보험급여 적용을 포기해야 하는 상황에 처해 국내 희귀질환자와 그 가족들이 체감하는 질병으로 인한 경제적 부담은 줄어들지 않고 있다.
이번 토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책상의 사각지대 해소방안을 확인하는 자리다.
주최 측은 향후 2차 '희귀질환 종합관리계획(2022~2026)' 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다고 했다.
토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡는다.
발제자는 문진수 교수(서울대학교병원 소아청소년과), 권혁수 교수(서울아산병원 알레르기내과), 이종혁 교수(호서대학교 제약공학과) 등 3명이다.
지정토론자로는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과) 등이 나선다.
강선우 의원은 "희귀질환 치료환경 개선을 위해서는 정책과 제도상의 혜택이 더 많은 환자에게 전달될 수 있도록 사각지대 해소가 필요하다. 이번 토론회가 희귀난치질환 환자들의 치료환경 개선을 위한 실효성 있는 정책 지원체계를 논의하는 시간이 되기를 바란다"고 말했다.
