21대 국회 마지막 국정감사를 앞두고 희귀질환치료제 접근성 이슈를 다루는 국회 토론회가 다음주 중 연속으로 진행돼 주목된다. 유전성혈관부종, 삼중음성유방암, 한량응집소병, 신경섬유종증 등인데, 귀에 익숙하지 않은 질환들이다.

7일 국회에 따르면 국민의힘 이종성 의원은 오는 12일과 13일 양일간 희귀질환자 삶의 질 개선을 모색하는 토론회를 연다. 내용상 관련 치료제 급여이슈를 다루는 것이다. 첫날인 12일에는 유전성혈관부종, 둘쨋날인 13일에는 삼중음성유방암이 의제다.

더불어민주당 최혜영 의원도 한랭응집소병과 신경섬유종증, 2개 질환을 주제로 환자 치료 접근성 강화방안을 토론으로 다룰 예정이다.  

이중 신경섬유종증 치료제인 코셀루고캡슐(셀루메티닙)은 7일 약제급여평가위원회를 통과해 환자 접근성 확보에 큰 걸음을 뗐다. 이 약제는  보건복지부가 올해 1월부터 경제성평가 자료제출 생략 대상으로 확대한 이른바 '소아 삶의 질 개선 약제'에 해당한다.

제약계 한 관계자는 "국정감사를 앞두고 의약품 관련 국회 토론회가 집중되고 있다. 특히 국회가 희귀질환 약제 접근성에 대한 관심이 높은 건 관심있게 볼 대목"이라고 말했다.

최은택 기자 다른기사 보기