"사업비, 환자 돌보는 의료진에게도 쓰는 방안도 생각해야"
"선천성심장병 환자의 현황 담은 통계와 연구도 진행해야"
3000억원이라는 역사상 가장 큰 기부금으로 운영되는 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단의 7할을 차지하는 검진과 치료비 지원 사업을 줄여 희귀난치질환 치료제 급여 진입을 위한 근거 마련 연구에 사용해야 한다는 환자단체의 의견이 제시됐다.
치료비 지원은 이미 사회 각계 지원과 본임부담 상한제, 재난적의료비 등 정부가 운영 중인 사업으로 충분히 커버되고 있어 추가적인 지원 확대는 의미가 크지 않다는 지적이다.
소아암과 희귀질환을 다루는 치료제 연구들은 성인과 달리 소수에 불과하고 있다고 해도 보건당국이 치료제 급여 근거로 사용하지 않아 사업단이 직접적인 연구를 통해 근거를 마련해 달라는 취지다.
현재 사업단의 사업은 ▲소아암 1,500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) ▲소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▲소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)으로 편성돼 사용되고 있다.
안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 8일 서울대병원 의생명연구원에서 열린 ‘소아암·희귀질환 극복을 위한 도전과 미래’를 주제로 한 심포지엄을 통해 이같은 견해를 밝혔다.
안 대표는 "환자 입장에서 얘기를 하자면 2100억원이 검사와 치료비에 10년 동안 지원해준다고 하는데 사실 이것은 건강보험에서 커버를 해야 하는 부분"이라면서 "치료제의 급여를 위해 (성인에 비해 상대적으로)환자가 적고 케이스가 적고, 연구 논문도 적어 (연구결과를) 심평원에 아무리 갖다 내도 인정을 안해주고 있다"고 말했다.
이어 "사업단의 사업비용은 이런 근거를 만들기 위한 연구에 사용되어야 하는데, 비급여 부분 치료비를 지원해 준다는 것은 이것이 최선일까 하는 생각이 든다"면서 "급여 부분은 본인 부담 상한제로 커버가 되고 그 이상은 재난적 의료비 등으로 커버가 된다"고 말했다.
그는 또 " 자선 단체처럼 환자한테 직접적으로 치료비를 주는 것 보다는 계속 마르지 않는 샘물을 만들어 주듯이 치료제를 (급여를 통해)그대로 쓸 수 있게 만들어 주는 게 환자들은 더 좋다"라면서 "환자들을 위해 일하시는 의사분 가족들에게도 이 돈의 일부를 보내줘도 된다고 생각한다"고 말했다.
안 대표는 "의사들이 어떤 환경에서 근무하는지를 들었다"면서 "환자를 위한 일을 하는 의사들에게 사용하는 것은 결국 환자를 위한 일"이라고 말했다.
이날 안 대표는 선천성심장병에 대한 관심을 가져달라는 의견도 밝혔다.
그는 "희귀, 난치질환 환자 부모들은 아이가 진단을 받으면 '갑자기 당한 교통사고'라고 표현하는데, 선천성심장병은 달려오는 트럭을 피하던지, 그대로 아이와 함께 부딪힐 지를 선택해야 하는 질병"이라면서 "소아암과 희귀질환은 피하지 못하지만 우리는 피할 수 있는 질환이라 어렵다"고 말했다.
선천성심장병은 임신 20주 차에 진단이 가능해 부모들이 선택적 유산을 할 수 있는 상황을 빗대어 표현한 것.
안 대표는 "선천성심장병에 대한 관심을 일부 드러내는 경우도 있지만 현실은 환자가 정확히 몇명인지도 파악되지 않고 있다"면서 "환자 통계와 아이들의 진료 경과, 언제 사망하는 지에 대한 연구들도 진행했으면 한다"고 말했다.
그는 마지막으로 "환우회 환경이 정말 열악하다. 환자들을 위한 교육프로그램을 진행하는 장소 마련도, 환자들이 모일 공간도 없다"면서 "환자들을 위한 교육자료와 산부인과 의사들을 위한 교육자료도 만들어 주셨으면 좋겠고 보육교사들에 대한 교육 자료도 만들어 주셨으면 한다"고 의견을 전했다.
