대상 질환 지난해 보다 83개 확대…재산기준 완화로 탈락 최소화
지난해 개정된 희귀질환관리법에 따른 희귀질환 지원 사업이 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편으로 올해부터 확대 시행된다.
그동안 1189개 질환을 대상으로 지원됐던 의료비는 83개 질환이 추가된 총 1272개 질환으로 확돼된다. 또 환자 가구 및 부양의무자 가구 재산 기준도 개선된다.
질병관리청은 지난 12일 2024년 희귀질환자의료비지원사업 확대를 추진한다며 이 같이 밝혔다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업으로 희귀질환 산정특례에 등록된 저소득 건강보험가입자를 대상으로 한다.
올해에는 희귀질환 특수식 지원 강화 일환으로 9개 질환이 추가됐다. 그동안 특수 조제분유(연간 360만원 이내), 저단백 즉석밥(연간 168만원 이내)을 지원하는 28개 질환이 지원을 받아왔다.
이번 대상에 포함된 질환은 간인산화효소결핍, 글리코젠축적병, 글리코겐축적병1b형A, 글리코젠합성효소결핍, 안데르센병, 코리병, 포르브스병, 폰기에르케병, 허스병 등이다. 이들 질환을 앓고 있는 환자들은 효소 결핍으로 혈당 유지를 위해 특수식인 옥수수 전분을 필수적으로 복용해야 한다. 이들 9개 질환을 앓고 있는 환자 중 대상자에게는 연간 168만원에 구입비가 지원된다.
이와함께 환자 가구 및 부양의무자 재산 기준 완화된다. 농어촌 기준 2900만원으로 설졍된 기본재산액은 올해부터 5300만원으로 상향되며 지역구분 역시 기타로 설정된다.
중소도시로 묶여졌던 지역은 기타, 광역, 세종, 창원, 경기로 나눠지며 기본재산액 3400만원으로 묶여 있던 기존 방안에서 기타는 5300만원, 광역, 세종, 창원은 7700만원, 경기권은 8000만원으로 나눠 상향됐다. 대도시의 경우 5400만원으로 설정됐던 기본재산액은 광역, 세종, 창원의 경우 7700만원으로, 서울의 경우 9900만원으로 조정된다.
질병청은 재산액 공제액 상향 조정에 따른 재산기준액을 최대 2.5억원으로 올려 의료비 지원 수급자 탈락을 줄였다고 밝혔다.
이번 지원사업 확대 내용과 지원신청은 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인을 (http://helpline.go.kr)을 통해 하면 된다.
지영미 질병관리청장은 "올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크다"면서 "이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다"고 밝혔다.
