환자단체, 앞으로 10년 개별단체 역량강화에 초점

환자단체연합회(이하 환연)가 환자단체의 역량을 한층 높이기 위해 발벗고 나서고 있다.

창립 10주년을 맞아 슬로건을 '아파도 걱정 없는 세상'으로 바꾸고 올해부터 다음 10년동안 개별 환자단체들의 역량을 강화하는 것에 초점을 두기위한 첫걸음을 내딛기 시작한 것이다.

이를 위해 환연 소속 환자단체들 대상으로 요구도 조사를 실시해 '환자단체 역량 강화 프로그램'을 이번에 개발하게 됐다.

그 첫 시작으로 6월 한달동안 '시즌1'을 진행한다.

'시즌 1'은 1일(오늘) 오후 1시30분부터 3시30분까지 2시간동안 라포르시안 김상기 기자가 '기사화될 수 있는 보도자료 작성과 언론 대응'을 주제로 강연을 한다. 장소는 서울역 공항철도 회의실에서 진행된다.  이를 시작으로 매주 월요일 동일 시간대에 6월한달간 강연이 있다.

오는 8일에는 김동석 엔자임헬스 대표가 '우리나라 환자단체 맞춤형 홍보 전략'에 대해, 15일은 김윤 서울의대 의료관리학교실 교수가 '환자 관련 21대 국회 입법화 아젠다'에 대해 강연을 한다. 1일과 9일, 15일 강연장소는 서울역 공항철도 회의실이다.

이어 22일은 강진형 가톨릭대 서울성모병원 종양내과 교수가 '면역항암제와 미래 암환자 치료 패러다임'을, 29일은 안기종 환연 대표가 '환자 참여와 이슈 대응'에 대해 강연이 있을 예정이다. 22일과 29일 강연 장소는 서울여성플라자 4층 아트컬리지에서 진행된다.

또 오는 9월 '시즌2'는 네이버와 다음 등 온라인에서 활동하고 있는 환우카페, 환우회 카페지기, 운영자 등을 초대해 환자단체, 환우카페, 환우회가 대외적 독자활동이 가능한 환자단체로 성장하도록 지원할 예정이다.  

환연은 "정부와 국회가 환자를 배제한 채 환자와 관련한 정책과 법률을 만들면 안 된다는 의미의 경고문인 'Nothing is about Patient without Patient'가 우리나라에서 정책과 입법의 대원칙이 될 수 있도록 앞으로 10년도 열심히 뛰겠다"고 밝혔다. 

한편 환연은 앞서 'Listen to Patient'라는 슬로건을 걸고 2010년 2월 4일 창립돼 '환자중심 보건의료 환경'을 만들기 위해 지난 10년간 열심히 뛰었다. 환연이 2012년 6월 27일 환자와 환자가족이 건강보험·의료사고 등 의료민원과 관련된 억울함· 불만·가슴속 상처들을 마음껏 쏟아내고(shouting), 함께 위로(healing)하고, 해결을 위한 지혜(solution)를 모으는 대중적 보건의료 소통공간 '환자샤우팅카페'를 운영해 환자의 투병환경·안전 개선과 권익 증진에 큰 기여해왔다.

환자샤우팅카페를 통해 환자안전법(종현이법) 제정, 의료분쟁 조정제도 자동개시제도(예강이법/신해철법) 도입, 선택진료제도 폐지, 진료기록 블랙박스법(두번째 예강이법) 도입, 의약품 부작용 피해구제제도 도입, 다나의원 C형간염 집단 감염자 피해구제, 민간보험사 암환자 퇴원약 실손보험금 지급 거절 관행 개선, 중대한 환자안전사고 의무보고제도(재윤이법) 도입, 두 번째 암 산정특례제도 적용 등의 성과를 얻었으며 수술실 CCTV 설치(권대희법) 운동과 성범죄 의료인 면허취소 운동 등은 지금도 계속 진행되고 있다.