인하대병원 등 11곳 희귀질환자 '진단방랑' 해소 거점으로

희귀질환자의 이른바 진단방랑을 해소할 권역별 거점센터가 새로 지정됐다.

질병관리청(청장 정은경)은 제1기 권역별 거점센터(2019~2020)에 이어 제2기 권역별 거점센터(2021~2023)를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 1일 밝혔다.

중앙지원센터는 서울대병원이 맡고, 권역별 거점셈터로는 경기서북부 인하대, 경기남부 아주대, 충남 충남대, 충북 충북대, 대구경북 칠곡경북대, 부산 부산백, 울산경남 양산부산대, 전남 화순전남대, 전북 전북대, 강원 원주세브란스기독, 제주 제주대 등의 대학병원이 지정됐다.

앞서 질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단, 치료, 관리 인프라를 구축하기 위해 2019년 2월부터 거점센터 역할과 기능을 확대해 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정 운영해왔다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원 관리한다.

권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다.

특히, 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화하여 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다.

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

정은경 청장은 “제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로 이번 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다“고 밝혔다.

이어 새로 지정된 희귀질환 권역별 거점센터에는 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해줄 것”을 당부했다.