"제네릭 부작용으로 못써...마도파 재공급 대책 마련해 달라"

올해부터 국내 공급이 중단된 로슈의 파킨슨증후군 치료제 마도파정(레보도파/ 벤사라지드염산염) 재공급 대책을 마련해 달라는 요구가 국정감사에서 나왔다. 조규홍 보건복지부장관은 무거운 책임감을 느낀다며, 방안을 강구하겠다고 했다.

정의당 강은미 의원이 신청해 12일 국회 보건복지위원회 보건복지부·질병관리청 국정감사 참고인으로 출석한 김주희 씨는 "파킨슨병은 온·오프가 너무 달라서 특히 혼자 있을 때 너무 두렵다. 누었다가 1시간이나 일어나지 못한 적도 있고 이런 일들이 반복된다"고 질병으로부터 받는 고통을 호소했다.

이어 "파킨슨병은 치료제가 없어서 죽어야 끝나는 병이다. 그나마 마토파정은 저를 살게 해 주는 약이었다"고 했다.

김 씨는 "그런데 올해 1월부터 마도파정은 처방이 안된다. 하루에도 몇번씩 천당과 지옥을 오가는 환자에게 약을 선택할 기회조차 주지 않는 건 잔인한 일"이라고 했다.

그는 "복제약(명인제약 명도파정)에 대한 부작용 신고가 많지 않은데 문제가 무엇이냐고 할 수도 있다. 그런데 대부분 환자가 60대 이상인 노인성 질환이어서 부작용 신고를 하는게 쉽지 않다. 그래서 그냥 넘어간다. 이런 현실은 무시한 채 문제가 없다고만 하는 건 맞지 않다. 약을 복용하는 저는 분명 부작용인 걸 안다. 마도파정을 계속 복용할 수 있도록 대책을 마련해 달라"고 했다.

이에 대해 조규홍 장관은 "매우 안타깝고 무거운 책임감을 느낀다. 오리저널 약제에 대한 수요가 있는 만큼 재공급 방안을 강구하겠다"고 했다.

강은미 의원은 "마도파정은 2021년 기준으로 국내 처방이 48만5천건에 달했다. 가장 보편적으로 파킨슨병 치료에 쓰였던 약제"라고 했다.

강 의원은 "(그런데 공급이 안되다보니 환자들이) 지금은 급한대로 자가 치료용으로 해외에서 구입해서 쓰는데 큰 비용이 발생한다. 약값은 4만원인데 운송료가 50만원"이라면서 "자기치료용 약제에 관세와 부가세를 면제하는 제도가 있는데 파킨슨병 약제도 이 제도를 활용할 수 있도록 방법을 찾아 달라"고 했다.

조 장관은 "기재부와 협의하겠다"고 했다.

한편 마도파정은 강 의원 언급처럼 파킨슨병 치료에 보편적으로 쓰던 약제였다. 하지만 지난해 8월 제네릭인 명인제약의 명도파정이 약제목록에 등재되고 이와 연계해 마도파정 상한금액이 인하되자 로슈 측은 한국 철수 결정을 내렸고, 올해 관련 학회와 환자 등의 요구로 재공급 논의가 진행됐지만 불발됐었다.