중증 소아 환자 가족에 '쉼표'…도토리하우스 1년의 결실은?

국내 최초 독립형 단기 의료돌봄센터로 지난해 11월 1일 개설됐던 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터(이하 도토리하우스)가 개소 1년 만에 228명 환아와 그 가족에게 온전한 재충전의 시간을 제공했다. 

도토리하우스는 인공호흡기나 산소 사용 등 24시간 의료적 지원이 필요한 중증·희귀질환 소아청소년 환자를 돌보는 국내 최초 단기의료돌봄센터로 환아에게는 종합적인 의료 및 돌봄 서비스를, 그 가족에게는 간병의 부담을 덜어주고 휴식과 재충전의 기회를 제공하고 있다. 

도토리하우스는 총 12개의 단기입원병상과 프로그램실, 상담실 등 다양한 시설과 자원봉사자와 함께하는 놀이, 전문가가 진행하는 음악치료 프로그램 등을 통해 환자들의 정서적 안정을 돕고 있다.

프로그램에 참여하는 환자들의 모습은 사진과 영상으로 가족들에게 공유해 보호자들은 멀리서도 아이들이 안전하고 행복하게 지내는 모습을 확인할 수 있다. 

올해 4월부터는 환자의 형제, 자매를 위한 정서 지원 프로그램을 도입해 가족 구성원 전체의 유대감을 강화하고 정서적 안정을 지원하고 있다. 

올해 7월부터는 연간 이용 일수를 기존의 20일에서 30일로 확대해 더 많은 가족이 혜택을 받을 수 있도록 했다. 

도토리하우스 관계자는 "기간 연장으로 보호자들은 미뤄왔던 건강검진을 받거나 다른 자녀와 함께 시간을 보내며 재충전할 여유를 얻고 있다"면서 "한 보호자는 아이를 잠시라도 맡기기가 쉽지 않았지만, 도토리하우스에서 보내주는 사진과 영상을 보며 아이가 행복해하는 모습을 확인하고 마음이 놓였다는 말을 전했다"고 말했다. 

이러한 소중한 시간을 기념하기 위해 도토리하우스는 개소 1주년 맞이 사진전을 열고 있다. 

이달 8일까지 서울대병원 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 진행되는 ‘도토리하우스, 첫 번째 열매’ 사진전에는 도토리하우스를 이용한 환자들과 가족들의 소중한 순간들을 한 눈에 볼 수 있다. 

지난 4일에 열린 사진전 오프닝 행사에는 정부 및 넥슨 관계자들이 참석해 도토리하우스의 성과를 함께 기념했다. 넥슨 ‘메이플스토리’는 센터 운영과 프로그램 지원을 위해 3억원의 기부금을 전달했으며, 중증 소아 환자들이 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 태블릿을 선물하며 환자와 가족들을 응원했다. 오는 8일에는 도토리하우스 옥상에서 원내 교직원을 위한 작은 음악회가 열려 교직원들이 함께 개소 1주년을 축하할 예정이다.

김영태 서울대병원장은 “서울대병원은 국내 최초의 독립형 단기의료돌봄센터를 운영하는 국가중앙병원으로서, 중증 소아청소년 환자와 그 가족들에게 안전하고 따뜻한 쉼터가 되도록 최선을 다하겠다”며 “환자 가족들이 겪는 어려움을 깊이 이해하고, 더 희망찬 미래를 향해 나아갈 수 있도록 도토리하우스의 성장과 발전을 지속적으로 지원하겠다”고 말했다.