"장애인도, 비장애인도 아닌 복지 사각지대에 놓여"

“희귀질환자들은 장애인도, 비장애인도 아닌 사회적 사각지대에 놓여 있다. 희귀질환복지법 제정 제정으로 환자가 법의 테두리 안에서 권리를 인정받게 해 달라." - 김영주 한국수포성표피박리증환우회 회장

희귀난치질환 환자의 복지 향상을 위한 '희귀질환복지법' 제정에 한국희귀난치성질환연합회와 한국수포성표피박리증환우회가 손을 잡고 나섰다. 

두 단체는 5일 이름센터에서 '희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음, 수포성표피박리증 치료 환경 개선을 위한 정책토론회'를 열고 희귀질환의 제도적 한계를 해결하기 위한 관련 법 제정에 대한 논의를 진행했다. 

이날 토론회를 주최한 강선우 더불어민주당 의원은 "현행 장애제도와 희귀질환관리법하에서는 삶의 여러 측면에서 다양한 지원체계가 미흡한 탓에 제약이 상당하다"면서 "이들의 고통은 단순한 개인의 문제가 아니라, 희귀질환에 대한 우리 사회의 인식 수준을 가늠하는 중요한 잣대며, ‘희귀질환복지법’ 제정이 필요한 이유"라고 밝혔다. 

김재학 한국희귀난치성질환연합회 회장은 "희귀질환복지법 제정은 우리 연합회의 숙원사업"이라면서 "이번 토론회를 통해 희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 뗀 만큼, 실질적인 법이 하루빨리 제정되어 희귀질환 환자와 가족들의 사회적 환경의 변화가 이루어질 수 있기를 바란다"고 말했다. 

이날 토론회에서는 수포성표피박리증 환자와 가족들이 의료 및 생활 환경에서 겪는 어려움과  수포성표피박리증을 포함한 많은 희귀질환 환자와 가족들이 겪는 제도적 한계 극복을 위한 논의가 진행됐다. 

김영주 한국수포성표피박리증환우회  회장은 "수포성표피박리증을 비롯한 희귀질환자들은 그간 장애인도, 비장애인도 아닌 사회적 사각지대에 놓여 있다"면서 "오늘의 토론회를 시작으로 모든 희귀질환자가 법의 테두리 안에서 사회적 권리를 인정받아 건강한 사회의 일원으로 살아갈 수 있기를 기대한다"고 말했다. 

한편 수포성표피박리증은 유전자의 이상으로 사소한 마찰이나 자극에도 피부와 점막에 수포가 형성되는 희귀질환이다. 이 질환은 지속적인 상처 관리가 필수적이지만, 상처 치료에 드는 의료재료(특수 피부재생용품)가 고가인데다 구입경로마저 한정적인 상황이었다. 또 가족의 전담 케어가 필요해 환자와 가족 모두에게 큰 부담이 되는 질환이다.