한국희귀·필수의약품센터(이하 센터, 원장 김진석)는 지난 9월 6일 한국희귀·난치성질환연합회, 한국환자단체연합회 등 국내 환자단체 관계자들을 만나 치료에 필요한 의약품 관련 애로사항을 청취했다.
환자단체 간담회는 센터가 희귀난치질환자 중심의 의약품 공급방안을 마련하고, 센터와 환자단체간 상호협력 및 소통을 확대하고자 정기적으로 마련되는 자리였다.
이번 간담회에서 센터는 희귀난치질환자들의 치료기회를 보장하기 위한 업무수행 현황을 공유하고, 환자 의약품 안전사용을 보장하기 위한 예정업무에 대해서도 소개했다.
센터는 의약품의 안정공급에서 더 나아가 센터를 통해 수입· 공급되는 의약품을 희귀난치질환자들이 보다 더 안전하게 사용할 수 있도록 환자용 복약설명서를 제공하고, 이상사례 모니터링을 강화할 계획이다.
간담회에 참석한 각 단체는 센터가 희귀난치질환자를 위한 어떠한 역할을 하고 있는지 이해하고, 관련해 의견을 제시했다.
센터를 직접 방문하지 아니하여도 지역약국을 통해서 환자에게 잘 전달되도록 지역약국 활성화, 기존 보험등재 의약품이 공급중단 되어 센터가 긴급도입 의약품으로 공급하게 되는 경우 보험등재까지도 고려되는 방안 마련 필요, 환자의 희망이 되는 센터의 존재를 보다 많은 희귀난치환자들이 알도록 적극 홍보, 국외 허가의약품 정보제공 및 의료진-센터간 적극적 소통 등이 제안됐다.
이 자리에서 김진석 원장은 “센터가 보다 환자중심의 의약품 공급방안을 마련하기 위해 주신 의견들이 반영될 수 있도록 역할을 다 하겠다"며 "앞으로 센터의 현안에 대해서도 긴밀하게 의견을 구하겠다"고 밝혔다.
