"희귀질환자는 치료제 수급불안정으로 희망고문 당한다"
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"희귀질환자는 치료제 수급불안정으로 희망고문 당한다"
  • 엄태선 기자
  • 승인 2024.10.11 06:27
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서미화 의원, 희귀의약품 지원 비율 OECD 최하위 지적도
서미화 의원(오른쪽)이 오유경 처장에 질의하고 있다.
서미화 의원(오른쪽)이 오유경 처장에 질의하고 있다.

치료제가 존재하는 비율이 5%에 불과한 희귀질환자에게 치료제 수급불안정은 또 다른 희망고문이 되고 있다는 지적이 나왔다.

서미화 의원은 10일 식약처 국정감사에서 이같이 지적하고 희귀의약품의 안정적인 수급과 지원을 당부했다. 

서 의원은 최근 5년간 희귀의약품 공급 부족-중단 품목이 전체 48품목에 달한다면서 국내품목의 경우 공급부족이 없었으며 공급중단은 3품목이었다. 

또 수입품목은 공급부족 4품목, 공급중단이 무려 41품목으로 대부분을 차지하고 있다고 밝혔다.

그는 "백혈병치료제인 화이자플루다라빈주는 공급중단된지 무려 4년2개월이나 된다"면서 "현정부의 국정과제에 희귀질환 접근성 강화가 있다는 점과 제약주권 차원에서 보다 실효성있는 정책이 필요해보인다"고 강조했다. 

이에 오유경 식약처장은 "개발단계부터 희귀의약품 지정제도를 통해 지원, 수입의존도를 낮추기 위해 노력하고 있다"고 설명했다. 

서 의원은 희귀의약품 공급부족-중단품목 중 급여-비급여로 나누면 공급부족은 급여가 4품목, 공급중단은 급여 12품목, 비급여가 32품목이라고 밝히고 희귀의약품 지원 비율이 3.6%에 불과해 OECD 중 최하위로 정부의 적극적인 지원을 주문했다. 

오 처장은 "급여문제는 복지부 소관으로 이와 관련 협의하겠다"고 밝혔다. 



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