"1형 당뇨병의 장애로 인정하라."
대한당뇨병연합(이하 ‘당뇨병연합’, 상임고문 ‘양승조’, ‘윤건호’, ‘나성웅’, 이사장 ‘박호영’)은 지난 4일 열린 충청남도의회(의장 ‘홍성현’, 부의장 ‘정관섭’, 부의장 ‘오인철’) 제357회 임시회 제1차 본회의에서 윤희신 의원이 대표 발의한 ‘1형 당뇨병의 장애 인정을 통한 사회적 보호망 확보 촉구 건의안’ 채택과정에 서울, 경기, 세종, 충남 지역의 대표단이 참석해 함께했다.
윤 의원은 지난해 1월 발생한 태안 지역 1형 당뇨병 가족사건, 당사자의 고향 선배로서 소식을 접한 후 안타까운 마음에 1형 당뇨병 환자를 위한 조례안 2개를 제정하고, 긴급 추경으로 13억 원의 예산을 마련하는 등 충청남도 당뇨병 학생의 안전망 구축을 만들기 위해 노력해 왔다.
지난해 11월 14일 세계 당뇨병의 날 기념식에서는 위와 같은 활동을 인정받아 당뇨병연합, 대한소아내분비학회, 대한비만학회, 대한당뇨병교육간호사회 등 당뇨병, 만성질환, 학생건강 37개 기관으로부터 ‘제7회 당뇨병의정대상’을 수상했다.
또 세계 당뇨병의 날 기념식과 의정대상 수상을 계기로 1형 당뇨병 환자와 가족들이 절실히 필요한 사항이 무엇인지를 당뇨병연합과 지속적으로 논의하면서, 이번 촉구안을 마련하게 됐다.
당뇨병연합은 이날 윤희신 의원과 함께 의회 사무실에서 간담회를 진행해 지역 특성상 어려움을 이야기 나눈 후 본회의장에 직접 참여했다.
윤 의원은 이날 대표 발언을 통해 "지난 2024년 1월 태안에서 1형 당뇨병 환자 일가족이 극단적인 선택을 하는 비극적인 사건이 발생했다"라며 "이같은 비극이 되풀이되지 않도록 충남도의회가 ‘충청남도 소아·청소년 당뇨병 환자 지원 조례’와 ‘충청남도교육청 당뇨병 학생 지원 조례’를 제정하여 시행하는 등 다양한 노력을 펼쳤으나 지방정부의 역할에는 분명한 한계가 있다"고 우려했다.
아울러 "1형 당뇨병은 생명까지도 위협할 수 있는 중대한 질환으로 췌장 기능이 영구 멸실되어 환자가 평생 혈당 관리와 모니터링을 수행해야 하고, 1형 당뇨병 청소년들이 제대로 된 관리를 하지 않을 경우 혈액 투석까지 받아야 하는 질환"이라고 설명했다.
이어 "다양한 합병증, 인슐린 펌프 등 기기비용 및 진료비용 등으로 인하여 일상생활과 경제활동에 있어 많은 제약이 있는 만큼 종합적이고 포괄적인 접근이 이뤄져야 한다"며, "세계보건기구에서 정하는 장애의 요건을 충족함에도 현재까지 의료비용 절감에만 초점이 맞춰져 지원이 이뤄지고 있다."고 주장했다.
이에 "1형 당뇨병을 장애로 인정하여 일상생활, 학교생활, 직업의 선택 등 다방면에서의 지원과 배려가 이뤄질 수 있는 시스템 구축이 필요하다"며, "정부와 국회는 완치가 어려운 1형 당뇨병을 장애로 인정하고, 당뇨병 환자의 권역별·거점별 종합적 지원이 이뤄질 수 있도록 권역별 당뇨병 지원센터 운영을 위한 법적 근거의 마련과 예산을 지원해야 한다"고 촉구했다.
본회의 일정이 모두 끝난 후 당뇨병연합의 대표단은 상임고문으로 활동하는 양승조 전 충남도지사 연구실에 방문해 1시간 정도 촉구안과 관련된 내용과 향후 당뇨병 관련 추진 방안을 논의했다.
이번 촉구안에 함께 참여한 당뇨병연합 김광훈 대표이사는 "지난 2018년 당시 양승조 도지사와 함께한 충청남도와 당뇨병연합의 업무협약 진행 이후 타 광역단체보다 항상 앞서서 당뇨병 환자를 위한 정책을 마련하는 충청남도와 충청남도의회에 늘 감사드린다"며 "특히 지난해 태안 사건 이후 발 벗고 앞서서 활동하는 윤희신 의원(태안 1·국민의힘), 방한일 의원(예산 1·국민의힘), 김선태 의원(천안 10·더불어민주당)을 비롯해 여야를 막론하고 당뇨병 환자를 위해 함께 노력하는 의회와 도청, 교육청 등 모든 관계자 여러분께 감사드린다. 앞으로 1형 당뇨병의 장애 인정부터 충남형 당뇨병센터설립 등 사회적 인프라 구축이 되기를 기대한다"고 말했다.
이번 건의안은 각 정당 대표를 비롯하여 보건복지부 장관, 질병관리청장 등에게 송부될 예정이며, 당뇨병연합은 오는 3월 19일 오후 3시 충남도의회 김선태 의원(천안 10·더불어민주당)과 충남형 당뇨병센터설립을 위한 토론회를 개최한다.
