신장암환우회, "진단 후에도 질환 정보 충분이 못 얻어"
백진영 대표 "사회적 무관심과 질환에 대한 인식 개선 필요"
대표적인 소외암인 요로상피암(방광암, 신우암, 요관암)에 대한 인식 부족과 사회적 무관심으로 환자들이 제때 진단을 받지 못하는 것으로 나타나 치료환경 개선이 시급한 것으로 나타났다.
요로상피암을 앓는 환자 10명 중 8명은 질환에 대한 인식 부족으로 대표적 증상인 '혈뇨' 또는 '빈뇨' 등을 경험했음에도 진단까지 평균 6개월이 소요되는 것으로 나타났다.
이 같은 결과는 한국신장암환우회가 요로상피암 환자와 가족 90명을 대상으로 진행한 설문조사에서 드러났다.
설문조사에서 응답자의 78%(n=70)는 진단 전 혈뇨,빈뇨,통증 등 증상을 경험했으며 이 중 혈뇨의 비율이 83%(n=58, 복수응답)로 가장 높았던 것으로 나타났다.
그러나 환자 10명중 8명은(84%, n=76) 진단 전 나타나는 증상들이 요로상피암과 관련이 있다는 사실을 몰랐던 것으로 확인됐다.
환자들은 증상 후 진단까지는 평균 6개월 이상의 시간이 소요됐으며, 진단 후에도 70%(n=63) 요로상피암에 대한 질환 정보를 충분히 얻지 못한 것으로 나타났다.
요로상피암이 환자와 그 가족에게 미치는 사회·경제적 부담도 큰 것으로 나타났다.
설문조사에서 환자의 41%(n=37, 중복응답)는 질환으로 인해 휴직, 퇴직, 사업 중단 등의 경제 활동 변화를 경험해, 의료지출에 더한 경제적 이중고 상황을 겪는 것으로 조사됐다.
또 응답자 51%(n=46)는 질환으로 인해 환자뿐 아니라 자녀를 포함한 가족 구성원의 사회 활동에도 큰 영향이 있다고 응답했다.
환자 대부분이 고령인 만큼, 자녀들이 치료비용 부담 및 환자 돌봄을 위해 사회활동에 제약을 받고 있는 것으로 나타났다.
요로상피암 환자와 가족들은 가장 개선이 필요한 치료 환경으로 신약에 대한 건강보험 급여, 치료 인프라, 질환 정보를 꼽았다.
치료비는 주로 개인 부담(자비 67%, 사보험39%, 가족부담 29%, 대출 2%, 중복응답)으로 감당하고 있었으며, 치료에서는 최근 사용되는 ADC항암제, 표적치료제 등 요로상피암 신약에 대한 기대감이 높았다.
백진영 한국신장암환우회 대표는 "요로상피암 환자들은 상대적으로 부족한 질환 및 치료정보와 사회적 관심의 부족으로 그 동안 열악한 치료환경에서 암과 싸워야 했다"면서 "2월 4일 세계 암의 날을 맞아 환자와 가족들의 목소리가 더 널리 알려지고, 치료 환경 개선의 필요성이 공감되기를 바란다"고 설문조사 의의를 전했다.
관련해 한국신장암환우회는 세계 암의 날을 맞아 ‘국내 요로상피암 치료 환경 진단’ 인포그래픽을 3일 공개했다.
요로상피암은 소변 생성 및 이동 경로의 점막인 요로상피세포에서 발생하는 암으로 국내 암유병자 수 10위인 방광암의 약 90%를 차지한다. 지속적으로 환자 수가 증가하고 있지만 폐암이나 유방암처럼 신약 개발이 활발하지 않아, 수십년간 신약의 불모지로 불리고 있다.
요로상피암은 조기 진단 시기를 놓친 환자들에서 생존 예후가 매우 좋지 않은 공격적인 양상을 보이며, 특히 전이된 환자의 5년 상대생존율은 21년 기준 11.7%로 매우 낮다.
