"급성림프구성백혈병의 마지막 희망인 킴리아를 소아들에게 하루 빨리 급여화해주세요."
30대 주부는 14일 청와대 국민청원을 통해 2015년 3살의 나이에 급성림프구성백혈병을 진단받은 9살 아들의 사연을 소개하고 조속한 킴리아주의 급여화를 촉구했다.
이 주부는 진단 후 항암치료 4년을 받았음에도 지난 20년 11월에 재발판정을 받고 올해 6월 골수이식을 마쳤고 그과정에서 모든 장기를 상하게 만드는 것은 고통을 9살 아들을 받고 있다고 아픈 사연을 알렸다.
이어 "이식 100일쯤 아직 몸도 회복하지 못한 채 또 다시 재발이라는 단어 앞에 울고 있다"며 "태어나 인생의 3분의 2를 바늘에 찔려 독한 항암치료와 병원생활이 전부였던 아이에게 이젠 더 이상 뭘 해줘야하는지, 차라리 희망적인 저 킴리아라는 약재를 허가를 내주지 말지, 경제적인 여건으로 약이 있는데 투여할수 없는 현실이 지금 더 힘들다"고 아쉬움을 토로했다.
그는 "(킴리아) 5억이라는 약가는 현실을 비판하게 만들고 오랜 투병에 그 마져 살던 집도 없다. 어떻게 하면 살 수 있을까가 아니라 어떻게 하면 우리 가족이 같이 죽을 수 있을까라는 고민을 하고 있는 저희 가족에게 희망적인 빛을 달라"면서 "건보료 재정상태만 보지말고 재발 치료와 골수이식까지 건보적용되는 금액이 최소 2억에서 3억은 들어간다. 5억이라는 금액만 놓고보면 엄청 큰돈이지만 현실적으로 원샷 치료가 가능하면 킴리아가 훨씬 유리하다"고 주장했다.
아울러 "우리나라 저출산을 논하지 말고 있는 벼랑끝에 서 있는 우리 아이들을 하루 빨리 치료할 수 있는 킴리아라는 약재를 건강보험 적용을 간절히 부탁드린다"고 정부에 호소했다.
한편 해당 청원은 게재 이틀만에 3600여명이 동의했다.
