신약에 대한 관심도 높으나 급여 기준 등 정보 부족 호소
한국건선협회, 2024 건선환자 설문조사 결과 발표
국내 건선환자 10명 중 9명이 삶의 질 저하 요인으로 피부 병변을 꼽은 것으로 나타났다. 이와함께 10명 중 7명은 주변사람들의 시선을 삶의 질이 저하되는 요인으로 지목했다.
또 환자 10명 중 7명은 전문의 치료를 받고 있으나 여전히 낮은 치료 성적으로 인해 민간 요법이나 보완대체 의학 등에 기대는 것으로 나타났다.
20일 한국건선협회(회장 김성기)는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 진행한 설문조사를 통해 이 같은 결과가 나왔다고 밝혔다.
이번 설문조사는 10월 31일부터 11월 3일까지 나흘간 온라인으로 진행됐으며 건선 환자들이 겪는 치료 과정에서의 어려움, 치료현황, 기존 치료 옵션 및 신약에 대한 인식 등을 포함했다.
설문조사에서도 건선 환자들은 전신의 다양한 부위에 나타나는 증상과 이로 인한 삶의 질 저하를 경험하고 있었다.
건선 환자들이 응답한 주요 증상 부위는 팔, 다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손, 발(40%), 얼굴(25%) 등이었으며, 가장 흔한 증상은 각질(90%) 이었다. 이 외에도 가려움증(65%), 피부발진(50%), 수포, 부종(13%) 등 다양한 증상이 나타나는 것으로 조사됐다.
건선으로 인한 삶의 질 저하 주요 원인으로는 피부 병변(90%), 주변 사람들의 시선(71%)등을 꼽았다. 이 외에도 심리적 불안/우울감(65%), 사회적 활동 제한(55%), 경제적 부담(44%) 등을 삶의 질 저하 원인이라고 답했다.
또 응답자의 약 70%는 전문의 진료를 받고 있다고 답했다. 현재 치료 기관을 묻는 질문에 51%가 상급종합병원에서 치료받고 있다고 답했고, 17%는 클리닉(의원)에서 치료받고 있는 것으로 나타났다.
다만 환자 27%는 치료받지 않고 있었으며 4%는 자가치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자도 약 30%에 달하는 것으로 나타났다.
환자들의 현재 중증도는 경증 42%, 중등도 18%, 중증 14%로 나타나 환자 약 3명 중 1명은 중등도~중증의 환자인 것으로 조사됐다. 현재 받고 있는 치료로는 생물학적제제가 38%로 가장 많았으며, 국소치료 37%, 광치료 17%, 면역억제제 11%, 경구제 신약 5% 등의 답변이 뒤를 이었다.
건선 치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 낮은 치료 효과(41%)를 꼽았다. 또 병원 내원에 따른 시간 부담(28%)이나 부작용(16%)과 더불어 주사에 대한 두려움/불편함(4%), 비용/산정특례(4%), 재발/합병증(4%) 등 여러 어려움을 겪고 있는 것으로 조사됐다.
면역억제제로 치료받고 있는 환자들은 부작용(37%), 불충분한 효과(32%), 복약하기 불편(27%) 등의 어려움을 꼽았으며, 생물학적제제로 치료받고 있는 환자들은 높은 비용(53%), 정해진 주사 일정에 맞춰 내원(52%)을 가장 큰 불편함이라고 응답했다.
경구제 신약에 대한 질문에서는 약 9%에서 사용 중(3%)이거나 사용 경험(6%)이 있는 것으로 나타났고, 62%의 환자들이 경구제 신약 사용 의향이 있다고 응답했다.
경구제 신약을 복용하는 이유에 대해 환자 56%가 편의성을 꼽았다. 이어 기존 치료제 대비 높은 효과 43%, 내원 횟수 감소 37%, 합리적 비용 30%, 기존 치료제 대비 높은 안전성 20% 등 순으로 나타났다.
하지만 경구제 신약의 보험 급여 적용 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과했다. 환자 70%는 신약에 대한 정보를 잘 모른다고 응답했다.
건선 환자들의 질환 정보 획득 경로로는 협회가 운영하는 환자 커뮤니티가 60%로 가장 높았다. 이어 뉴스 기사(35%)나 유튜브(16%), 블로그(12%) 등 주로 온라인을 통해 정보를 접하고 있었다.
이외에도, 의료진(26%)이나 오프라인 모임(10%), 지인(7%) 등 다양한 채널을 통해서도 정보를 습득하는 것으로 나타났다. 더 필요한 정보로는 신약 정보(79%)를 가장 많이 꼽았으며, 병원/의료진 정보(44%), 약제 급여 정보(44%) 등 실제 치료에 관련해 니즈가 큰 것으로 나타났다.
김성기 한국건선협회 회장은 “이번 설문조사를 통해 건선 환자들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회∙경제적인 어려움을 크게 느끼고 있다는 사실을 다시금 확인할 수 있었다"면서 "여전히 현재 치료 과정에서 어려움을 느끼는 등 미충족 수요가 존재하며, 신약에 대한 기대가 큰 것으로 나타났다”고 말했다.
한편, 올해로 창립 25주년을 맞은 한국건선협회는 세계 건선의 날을 기념해 지난 10월 28일 ‘한국건선협회 창립 25주년 기념식 및 세계 건선의 날 기념행사’를 진행했다. 건선에 대한 인식을 제고하고 환자들의 삶의 질 향상에 기여를 목적으로 진행한 행사에서는 건선 환자 희망 사진전 개막식, 건선 토크쇼 등 다채로운 행사가 진행됐다. 한국건선협회는 앞으로도 건선 환자들을 위한 인식 개선 활동, 치료 정보 제공 등 다양한 활동을 이어갈 예정이다.
