한국뚜렛병협회가 '뚜렛'을 앓고 있는 환자와 그 부모를 대상으로 뚜렛병과 장애의 상관관계를 살펴보는 스터디를 진행한다. 

이번 스터디는 뚜렛장애 지원에 필요한 정책개발에 도움이 되는 배경지식을 이해하고자 '장애'와 특수교육' 관련 책을 같이 읽고 논의해 보는 형식으로 진행된다. 

협회는 "장애의 개념은 시대에 따라 변화하는 개념"이라며 "첫번째 스터디는 장애가 무엇인지에 대해 알아보고자 한다"고 설명했다. 

스터디는 ZOOM으로 9월 9일부터 매주 토요일 저녁 9시에 진행되며 시간은 30분에서 1시간 정도 소요된다. 참가 비용은 1만원이며 신청방법은 신청비 입금 후 구글양식(https://forms.gle/AqhPPp6xMWZVMUqR8)로 신청하면 된다.

김수연 한국뚜렛병협회 회장은 "병으로 인해 장애를 얻게 되는 과정에서 '장애'에 대한 의미를 부정적으로 보는 시각이 존재하고 환자들 역시 심리적 부담을 보이고 있다"면서 "장애와 병을 구분하는 것에서부터 개념을 바꿔야 한다는 생각에서 이번 스터디를 시작하게 됐다"고 설명했다. 

이어 "장애는 회복될 수 없고 나아질 수 없다는 부정적 시각에서 벗어나 참여기회의 결핍은 장애라는 사회적 맥락에서의 장애 개념을 살펴보기 위해 마련하게 됐다"고 밝혔다. 

한편 이번 스터디는 심리학박사이자 한국뚜렛병협회를 이끌고 있는 김수연 회장이 리더를 맡아 진행한다. 

문윤희 기자 다른기사 보기