제약기업이 진행하는 사회공헌프로그램은 부지기수다. 회사 마다 최소 1개 이상의 프로그램을 운영 중이다. 항암제나 희귀난치질환 치료제를 보유한 회사라면 그 수는 더 늘어난다. 이처럼 많은 사회공헌 프로그램에서 짚어볼 질문. 그 프로그램에서 진짜 주인공은 누구일까?

오늘 소개하는 한국BMS H2O(Hearts and Hands as One, 사회공헌 주관 부서)팀의 사회공헌 활동은 직원들이 자발적으로 월급의 일부를 기부해 사회공헌 프로그램을 만들고, 성공적으로 이어나가고 있다는 점에서 의미가 있다. 매년 25~30명의 직원이 자발적으로 팀을 꾸려 나가는데 그 역사가 올해로 11년이 됐다. 처음 시작은 장애인과 독거노인 등 사회적 약자를 위한 단발성 봉사활동에 그쳤으나 회사의 면역항암제 개발을 계기로 암환자 지원 사업으로 자리를 잡게 됐다.

지난해까지 6회를 거듭하며 총 60(매회 10여명)여명의 저소득 청년 암환자 자립 지원이라는 결실을 맺은 리부트(Reboot)에 이어 지난해 처음 시작된 암환자 치료 환경 개선 프로그램 리커버(Recover)까지 운영하며 제약기업의 사회적 소명을 실천하는 좋은 모델을 만들어 가고 있다.

환자 치료에 사각지대 없는 전방위 지원을 위해 H2O팀은 조력자로 밀알복지재단을 선택했다. 밀알복지재단은 두 프로그램의 운영을 맡아 필요한 환자에게 필요한 지원에 나서고 있다. 대상자 선정부터 지원, 지원 이후의 과정까지 꼼꼼히 따라가며 프로그램의 완성도를 높이고 있다.

뉴스더보이스는 제약기업의 사회공헌 사업의 좋은 모델로 자리 잡은 리부트와 리커버의 태동부터 현재까지를 함께하고 있는 한국BMS의 H20팀과 밀알복지재단을 만나 그 시작과 현재까지의 성과, 앞으로의 계획에 대해 들어봤다.

이번 인터뷰에는 올해로 3년째 H20팀을 이끌고 있는 손신지 한국BMS제약 RCO(Regional Clinical Operation)팀 이사와 리부트 프로그램 시작부터 함께 한 김래홍 밀알복지재단 국내사업부 팀장이 함께 했다.

다음은 인터뷰 전문.

-한국BMS제약이 밀알복지재단과 협력해 사회공헌활동을 진행하게 된 계기가 궁금하다.

손신지 이사(이하 손신지) : H2O팀은 한국BMS제약의 사회공헌활동을 주관하는 부서로 매년 25~30명의 직원이 자발적으로 팀을 꾸려 나가며 올해로 11년째를 맞고 있다. 그러다 직원의 월급 일부를 공제하는 만큼 우리 색깔에 맞는 더욱 의미 있는 사회공헌활동을 기획하자는 의견이 나왔고, 당시 면역항암제 개발에 주력하던 시기라 암환자를 위한 지원을 시작했다. 이후 운영에 있어 도움을 줄 사회복지재단을 찾다가 밀알복지재단에 제안하게 됐고, 취지에 맞는 프로그램을 잘 구상해 주셔서 함께하게 됐다.

사실 처음부터 리부트 프로그램을 계속 운영하고자 계획했던 것은 아니었다. 그런데 참가자 분들의 반응이 매우 좋았고, 그 후기가 전 직원 미팅에 공유되면서 H2O팀을 비롯한 직원들이 이 프로젝트를 지속하는 데 동의했다. 실제로 누군가에게 도움이 됐다는 보람을 느꼈고, 6년째 이어오고 있다.

-각자 어떤 부분에 방점을 두고 프로그램을 진행해 왔나?

손신지 : 혁신적인 의약품으로 환자 치료에 직접적인 도움을 주는 것이 한국BMS제약을 비롯한 여러 제약사의 목표 중 하나이다. 물론 암과 같은 중증질환을 진단받은 환자의 첫 번째 목표는 이를 극복해 생존하는 것이겠지만, 이미 회사에서 개발하고 있는 치료제가 그 역할을 하고 있다. 환자에게는 치료 외에도 중요한 것이 있다고 생각한다. 그래서 우리는 치료 이외의 부분에서도 기여를 하고 싶었다.

리부트는 그 중에서도 청년 암경험자에 초점을 맞추었다. 해를 거듭할수록 암 발생 연령층이 낮아지면서, 한창 공부하고 일할 나이의 청년들이 생명을 위협받고 일상생활을 영위하지 못한다. 우리는 생존한 청년 암환자들이 치료받는 동안 잊혀졌던 일상을 되찾는 데 집중해 도움을 주고자 했다.

김래홍 팀장(이하 김래홍) : 리부트는 장벽 앞에 서있는 환자에게 희망을 주는 데 방점을 둔다. 기획 단계에서 청년 암환자와 상담을 해보니, 또래들이 취직하고 결혼해서 아이를 낳는 3~5년 동안 치료만 받은 탓에 사회에 복귀하는 데 두려움을 갖고 있었다. 특히 리부트의 대상자는 저소득층이기에 더 큰 막연함을 느낀다. 물론 국가에서 산정특례로 의료비를 감면해 주고 필요시 생계비도 일부 지원하지만, 사각지대가 있다. 리부트는 적극적 치료를 마친 환자를 대상으로 완치 판정을 받기 전까지 새로운 시작을 준비할 수 있도록 지원하는 프로젝트이다 보니, 가장 간지러운 부분을 긁어준다고 생각한다.

또한 새롭게 출발하려는 의지가 있는 환자에게 큰 힘이 된다는 점도 의미가 있다. 취업 및 교육 지원비와 정서 지원비를 지원하고 있는데, 환자분들에게 지원비는 그 이상의 가치가 있다. 공무원 준비를 위해 강의를 수강하는 분도 있고 제빵 교육을 이수한 분도 있다. 어떤 분은 대학교를 다시 가기 위해 첫 등록금으로 이를 사용했다. 매년 결과 보고를 보면, 지원금이 참가자들에게 정말 소중하게 쓰였다는 생각이 들어 감동받는다.

-리부트 대상자는 어떤 기준으로 선정하는가?

김래홍 : 우선 의료적으로 적극적인 치료를 마쳐서 종양이 사라진 관해 상태에 있는, 그러나 완치는 아닌 환자를 대상으로 한다. 관해 상태인 환자들은 3~6개월에 한 번씩 추적 관찰을 해야 하므로, 완치 판정을 받기까지 시간이 걸린다. 이 시기 동안 새로운 시작을 준비할 수 있도록 지원하려는 의도가 있다. 경제적인 기준은 일반적인 사회복지 기준을 따른다. 중위소득 80% 이내라면 지원 가능한데, 실제 참가자분들 대부분이 기초생활수급자나 차상위 계층 등의 저소득 취약계층이다. 여기에 장애인, 한부모 가정 또는 가족 중 또 다른 환자가 있는 사회 취약계층을 우대한다.

무엇보다 신청자의 의지가 가장 중요하다. 기부금을 밑 빠진 독에 물 붓는 것처럼 사용하는 것보다 최대한 효율적으로 사용하는 게 좋기 때문에, 참가자를 선정할 때 자립, 교육 또는 취업에 대해 뚜렷한 의지를 고려한다.

-리부트가 사회나 환자에 어떤 식으로 기여하고 있다고 생각하는가?

김래홍 : 참가자가 앞으로 살아갈 인생에 마중물 역할을 한다고 생각한다. 이와 함께 지금 떠오르는 한 참가자의 사례를 말씀드리고 싶다. 한부모 가정에서 장녀로 자란 성실한 여학생이었는데, 대학에 입학한 지 얼마 되지 않아 혈액암을 진단받았다. 다행히 조기에 발견해 일차적인 치료를 마친 후 리부트 프로젝트에 참여했다.

무엇을 하고 싶냐는 질문에 투병을 포함해 자신이 살아온 인생을 책으로 엮어 1인 출판을 하고 싶다고 답했고, 소원대로 책을 출판했다. 또한 복학과 이후 학업을 위한 태블릿 PC와 대학 등록금 일부도 지원받았다. 또한 정서 지원비로 어머니와 함께 가족여행도 다녀왔다. 사실 지원금을 얼마나 효과적으로 쓰느냐는 온전히 참가자의 몫인데, 자신이 목표했던 일을 달성하고 본인뿐 아니라 가족의 인생까지 바꿔 가는 모습에 크게 감동했다. 최근 소식은 모르지만, 그분이라면 지금쯤 원하던 꿈을 이뤘을 것 같다.

손신지 : 리부트는 자신뿐만 아니라 가족에게도 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 프로젝트라고 생각한다. 가족 여행을 위해 정서 지원금을 사용했다는 한 참가자의 후기가 마음에 와 닿았다. 저소득층이자 암 투병 중인 그 참가자에게 가족 여행은 꿈도 꿀 수 없는, 다른 나라 얘기 같은 것이었다. 그런데 정서 지원금으로 소소하게나마 가족 여행을 다녀왔고, 후기에 첨부된 여행 사진 속 가족이 너무 행복해 보여서 굉장히 의미 있는 지원이었다고 생각했다.

-리부트를 6기까지 운영하면서 프로그램에 변화가 있었는지?

김래홍 : 리부트의 강점은 ‘지속적이고 한결같다’이다. 요즘 사회공헌활동은 트렌드를 좇아 많이 알려지길 바라고, 남들이 안 하는 걸 하고 싶어 하는 경향이 있는 것 같다. 이런 트렌드와 달리, 리부트 프로그램은 변함없이 1년에 10명의 암환자를 6년간 꾸준히 지원해 왔다. 결과가 충분히 좋음에도 더 눈에 띄기 위해 내용의 변화를 주는 곳도 많은데, 한국BMS제약은 운영에 적극적으로 참여하면서도 프로젝트의 정체성은 계속 지켜줬기에 6기까지 이어져 올 수 있었다. 나아가 최근에는 이를 청년 암환자를 넘어 저소득 암환자를 위한 활동으로 확대하기도 해서, 담당자로서 매우 고맙다.

-리부트가 있음에도 리커버라는 새로운 프로그램을 만든 이유는 무엇인가?

 

손신지 : 재작년에 처음으로 세계 환자 주간 캠페인의 일환인 ‘2022 BMS Steps for Patients’를 개최했고, 직원들이 함께 모여 걷고 집계된 걸음 수만큼 환자들을 위한 기부금으로 적립됐다. 그렇게 걸음 수에 비례해 모인 기부금의 사용처를 고민하다, 리부트에 이어 암환자를 위한 다른 활동을 기획해 보자고 의견이 모아졌다.

그래서 청년 암경험자의 자립을 지원하는 것 외에 아직 우리가 돌아보지 못한 사각지대를 찾게 됐고, 암을 투병 중인 환자의 실생활에 관심이 쏠렸다. 암환자는 대부분 상급병원에서 치료받기 때문에, 지방에 거주하는 환자는 치료비 외에 교통비나 숙박비를 추가로 부담해야 한다. 방사선 치료나 세포 독성 항암제를 맞으면 손가락도 들고 싶지 않은 상태가 됨에도, 경제적 이유로 저렴한 대중교통을 이용하곤 한다. 이러한 이해와 고민을 바탕으로, 암환자의 실질적인 어려움을 지원하기 위한 리커버 프로젝트가 만들어졌다.

밀알복지재단에서 먼저 이 프로그램도 리부트처럼 지속해 나가면 사각지대에 있는 환자에게 큰 도움이 될 것 같다는 의견을 주셔서, 2022년에 이어 2023년에도 ‘2023 BMS Steps for Patients’를 개최해 회사 차원에서 이 활동을 지속하기 위한 재원을 마련하게 됐다. 또 H2O팀 내에서 이름을 공모했는데, 치료뿐 아니라 실생활에서도 환자의 어려운 부분을 ‘회복’시키겠다는 의미를 담아 ‘리커버’가 프로젝트명으로 최종 선정됐다.

-리커버의 대상과 목적, 운영 방법 등에 대해 소개 부탁드린다.

김래홍 : 대상과 목적은 분명하다. 경제적 어려움을 겪고 있는 암환자를 대상으로 치료 과정에서 발생하는 비용을 지원해 경제적 부담을 완화하는 것이다. 청년을 대상으로 하는 리부트와 달리, 리커버의 연령 제한은 없다.

지원 내용을 정하기에 앞서 암환자들에게 어려운 점을 물었다. 상담 전에는 의료비가 가장 부담될 거라고 생각했는데, 환자들은 서울에 있는 병원까지 가는 교통비와 그곳에서 치료받는 동안 발생하는 체류비가 너무 부담된다고 말했다. 지방에 사는 환자 대부분은 SRT나 KTX같은 대중교통을 이용해 서울에 있는 병원을 내원하고, 항암 치료로 매번 집과 병원을 오가기 어려우면 주변에서 숙박도 하게 된다.

리커버 역시 환자의 가장 아프고 어려운 부분을 돕고자 시작된 만큼, 상담 내용을 바탕으로 암환자의 치료 환경을 개선하는 프로그램으로 구성됐다. 참가자들에게 교통비, 숙박비, 영양비 등을 맞춤형으로 지원해, 많은 도움을 주고 있다.

-리부트와 리커버 프로그램이 궁극적으로 지향하는 바는 무엇인가?

손신지 : 지금까지 그래왔듯, 앞으로도 도움을 받을 길이 없는 사각지대에 직접적인 도움을 제공하고자 한다. 이는 환자를 위한 일이기도 하지만, 결국 한국BMS제약 직원으로서의 일상을 가치 있게 만드는 일이라고 생각한다.

실제로 환자의 소감 등이 담긴 결과 보고를 받으면, 이를 전 직원에게 공유한다. 결과 보고를 본 직원들은 우리의 사회공헌활동에 감명받고, 나아가 우리가 나아가야 할 방향성에 대해 다시 한번 생각해 보는 시간을 갖는다. 이직이 잦은 업계임에도 한국BMS제약에서 10년째 근무 중인 이유도 진심으로 환자를 생각하는 회사라고 느껴서다. 다양한 사회공헌활동을 통해 나의 일상적인 업무가 결국 환자를 위한 일이라는 점을 잊지 않게 해주기 때문에 원래 업무에서도 더 보람을 느낄 수 있다.

-암환자 지원을 위해 정책적으로 개선돼야 할 부분은 무엇이라고 생각하나?

손신지 : 처음 프로그램을 기획할 때만 해도, 한국은 건강보험 체계가 다른 나라보다 좋은 곳이라고 생각했다. 산정특례 제도로 암 치료비를 5% 정도만 부담하기 때문에 막연히 국가가 환자의 부담을 많이 줄여주고 있다고 느낀 것이다. 그런데 프로그램을 기획하며 도움이 필요한 부분을 찾다 보니 구멍이 많았다. 특히 복지 사각지대에 속한 저소득 환자일수록 막막한 부분이 많다는 것을 알게 돼, 산정특례 이외에도 추가적인 지원을 고려해 주면 좋겠다고 생각했다.

또한 효과적인 신약이 출시되면 국가에서 환자의 접근성 확대를 위해 적극적으로 노력해 주면 좋겠다. 현재 한국BMS제약의 국내 임상시험을 관장하는 RCO팀에서 근무 중인데, 임상시험을 통해 신약이 허가되면 환자를 위한 또 하나의 옵션이 생겼다는 생각에 기쁘다. 하지만 신약 허가 이후에 급여 적용이라는 큰 산이 남아있다. 급여에 등재된 약은 산정특례가 적용돼 비교적 저렴하게 치료받을 수 있지만, 신약의 경우 허가 후 급여에 등재되지 않아 환자의 접근성이 떨어지는 경우가 많다. 약이 있는 데 못 쓰는 ‘희망 고문’인 것이다.

김래홍 : 우리나라는 건강보험이나 산정특례, 긴급 의료 지원이 잘 갖춰져 있지만 예산이 늘 부족하다는 점이 문제다. 암환자를 지원하기 위한 프로그램을 기획하고 이를 운영할 인력을 구하는 것도 늘 예산이라는 한계에 부딪힌다. 국가에서 암환자 지원에 대한 예산을 무한정 확대하는 것은 현실적으로 어렵기 때문에, 밀알복지재단 같은 비정부기구(NGO)나 사회복지기관이 기업과 개인의 후원을 바탕으로 이를 더 보조해야 한다고 생각한다.

또한 경제적인 지원과 함께 간병인이 정말 필요하다. 보통 가족 중에 암과 같은 중증 질환 환자가 있으면 가족 전체가 마비된다. 가정이 제 기능을 유지할 수 있도록 적어도 한 명의 간병인이 필요한데, 비용 문제로 일반 가정에서는 쓰기가 어렵다.

최근 상담자 중 어려운 환경에서도 딸 셋을 키워 독립시킨 후 은퇴를 앞두고 있었는데, 폐암 4기를 진단받은 환자가 있었다. 현재 아내와 함께 병원 근처 원룸에서 거주 중인데, 만약 국가의 돌봄 체계가 그들을 보조해 줬다면 적어도 그 작은 방에서 노년을 보내진 않았을 거라는 생각이 들어 상담 내내 너무 안타까웠다. 다행히 최근 ‘돌봄’에 대한 국가적인 논의가 이어지면서 간병인과 관련된 정책에도 변화가 생길 것 같다.

 

-인터뷰 마무리다. 마지막으로 덧붙이고자 하시는 말씀이 있다면?

손신지 : 작년에 H2O팀의 리더를 맡아, 더 많은 환자를 돕겠다는 생각으로 여러 사회공헌활동을 이끌다 보니 많은 생각이 들었다. 사실 저는 RCO팀 이사라는 ‘본캐’가 있고 H2O팀 리더는 ‘부캐’이기 때문에, 직접 사회공헌활동을 주도하는 게 힘들 때도 있었다. 그럼에도 자발적으로 모인 여러 부서의 직원이 사회공헌활동을 만들고, 환자들에게 희망을 전한다는 사실을 매우 의미있고 자랑스럽게 느꼈다.

한국BMS제약은 혁신적인 치료제로 환자의 치료에 도움을 줄 뿐만 아니라 치료 이후의 삶까지 전방위적으로 돌보는 사회공헌활동을 추구하며, 직원이 이에 자발적으로 함께할 수 있도록 독려한다. 이런 회사에서 사회공헌활동을 함께 할 수 있어서 뿌듯하다.

김래홍 : 사회복지재단도 업무 분야가 다양하다. 모금을 하는 사람, 홍보를 하는 사람, 경영을 하는 사람도 있지만, 저는 그 중에서도 프로젝트 운영을 맡아 현장에서 환자를 만날 수 있어서 행운이라고 생각한다. 환자들을 만나면서 감동적인 일을 경험하기도 하고, 그들의 후기를 보며 우리의 지원이 변화를 끌어냈다는 점에 뿌듯함을 느끼기도 한다.

또 기부에 참여하는 분들을 볼 때도 감동을 받는다. 사회 초년생 시절, 방송국 후원 프로그램에 나가 전화 후원을 독려한 적이 있다. 당시 전화기를 800대 설치했는데, VCR이 나가고 후원 번호가 송출되자마자 800대의 전화가 동시에 울리기 시작해 약 2시간의 방송 시간 동안 끊이지 않았던 기억이 있다. 한국BMS제약과 함께해온 6년간 비슷한 감동을 느껴왔다. 특히 소액이라도 월급의 일부를 공제한다는 게 쉽지 않을 텐데, 그럼에도 기부를 선택한 직원들에게 그 기부금으로 많은 분들이 도움을 받고 고마워하고 있다고 전하고 싶다.