"환자가 자비로 치료해도 좋으니 우리나라에서 치료받을 기회를 달라."

한국신경내분비종양환우회(이하 환우회)가 루타테라 투여 횟수 제한으로 환자가 자비로 치료 받을 권리마저 박탈당하고 있다며 관련 규제 철폐를 촉구하고 나섰다. 

환우회는 25일 성명을 내고 "오늘 우리의 호소는 건강보험 급여를 요구하는 것이 아니다"면서 "환자가 자비로 치료해도 좋으니 우리나라에서 치료받을 기회를 달라는 환자의 치료받을 권리를 주장하는 절규"라고 호소했다. 

이어 "4기 암으로 투병중인 환자가 낯선 외국으로 해외 원정치료를 가지 않고, 의사소통의 어려움이 없는 우리나라에서 우리나라 의사에게 안전하게 치료를 받을 수 있도록 신속하게 제도를 개선할 것을 강력히 촉구한다"고 목소리를 높였다. 

루타테라는 4기 신경내분비종양 환자의 마지막 단계의 치료제로 국내에서는 4회 투여 급여, 2회 비급여 투여가 가능하다. 

환우회는 "4기 신경내분비종양 환자의 마지막 단계의 치료제 루타테라는 2020년 우리나라 식약처의 승인을 계기로 많은 신경내분비종양 환자의 생명을 연장하고 있을 뿐만 아니라 삶의 질적인 측면에서도 크게 도움을 주고 있는 약"이라면서 "른 항암약에 비해 치료 효과가 월등히 좋을 뿐만 아니라 부작용 또한 가장 적다고 평가되어 환자들 사이에서도 선호도가 높은 치료제"라고 언급했다. 

이어 "그런데 루타테라는 우리나라에서는 치명적인 단점이 있다"면서 "그것은 바로 건강보험급여 4회와 자부담 100%인 허가초과사용 2회를 포함하여 최대 6회까지만 허용된다는 것"이라고 지적했다. 

그러면서 "건강보험심사평가원이 처방을 가로막고 있어서 하는 수 없이 7 ~ 14시간 동안 비행기를 타고 말레이시아, 인도, 독일 등으로 가서 의사소통도 어려운 낯선 의료인에게 치료를 받고 곧바로 다시 장시간 비행기를 타고 되돌아온다"고 설명했다. 

환우회는 "신경내분비종양 환자가 해외원정치료길에 올랐다가 가족의 품으로 돌아오지 못하는 의료사망사고가 반복되고 있다"면서 "정부는 자국민에게 이런 비극적인 상황이 반복되지 않도록 지금 당장 루타테라 6회 치료 제한 규제를 철폐해야 한다"고 목소리를 높였다. 

환우회는 "국가가 사전에 준비하지 못해서 각자도생하는 심정으로 환자가 스스로 해외에 가서 자비로 치료를 받고 온 것에 대한 미안한 마음이 들지는 못할망정 해외치료를 받았기 때문에 국내에서 치료해줄 수 없다는 논리는 도저히 이해할 수 없는 수준을 넘어서 분노를 느끼게 한다"고 밝혔다. 

환우회에 따르면 지난 1월 26일 5만명 성원을 채운 국민동의청원에 대해 심평원은 치료횟수 제한을 변경하기 어렵다는 답변을 전했다. 

환우회는 "루타테라는 현재 세계 40개국에서 승인하여 사용하고 있다. 우리나라를 제외한 모든 나라에서는 치료횟수 제한을 두지 않는다"면서 "그 어떤 나라에서도 횟수를 제한하여 자국 국민인 환자의 치료받을 기회와 생명을 연장하여 조금이라도 더 살아갈 기회를 박탈하는 나라는 없다"고 절규했다. 

마지막으로 환우회는 "지금 이 시각에도 신경내분비종양 환자는 가족과 함께 하루라도 더 살아보고자 하는 희망으로 비행기를 타고 한국을 떠나고 있다"면서 "루타테라 치료횟수 제한 규제를 당장 폐지하라"고 밝혔다. 

한편 한국신경내분비종양환우회는 루타테라 치료횟수 6회 제한 폐지를 위해 지난 19일부터 원주 심평원앞에서 1인 시위를 이어가고 있다. 

문윤희 기자 다른기사 보기