올해로 창립 22주년을 맞은 한국백혈병환우회가 지난 15일 '희망을 담다'를 주제로 서울가족플라자 다목적홀에서 기념행사를 개최했다.

이날 행사는 오랜 기간 환자단체에 재능기부를 해 온 김형기 아나운서의 사회 속에 김윤 더불어민주당 의원의 축사로 시작됐다. 

김 의원은 "환자 중심의 의료체계로 우리가 전환하기 위해서 어떤 제도들을 고쳐나가고 어떤 법들을 만들어 나가야 할 지에 대해서 더 많이 고민하고 환자단체와 적극적으로 소통해 나가도록 하겠다"고 말했다. 

백혈병환우회는 이날 환자 응원 캠페인 <I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해 캠페인>을 진행하며 <희망 사진 공모전>을 개최했다.

수상작 중 희망상은 한국백혈병환우회의 건강보험 급여화 활동으로 1년 1개월 만에 건강보험 적용이 된 킴리아(성분 티사젠렉류셀)의 원료를 채집 후 촬영한 기념사진으로 완치에 대한 희망을 보여준 최정근 씨의 사진이 선정됐다. 

용기상을 수상한 김연주 씨와 이채연 씨는 현장에서 직접 수상을 하며 수상 소감과 함께 <희망을 담다>를 주제로 공모한 사진과 함께 투병 이야기를 들려주는 시간을 가졌다. 재생불량성빈혈로 투병한 김연주 씨는 “투병 과정이 너무나 괴로웠지만, 그 과정에서 얻은 것은 바로 삶에 대한 감사함과 소중함”이라는 메시지를 전했다. 급성골수성백혈병을 투병하고 조혈모세포이식까지 마친 뒤 복직까지 마친 이채연 씨는 “투병 생활 속 힘이 됐던 모든 순간에는 가족이 있었다”며 가족에 대한 사랑과 애틋함을 전했다. 

지난 2월 공동대표로 선출된 이은영 대표는 백혈병환우회의 1년 중점사업 계획을 설명하면서 △동병상련(同病相憐)+희로애락(喜怒哀樂)=휴식락(休食樂), △환자중심의 백혈병‧혈액암 컨퍼런스 LBC(Lekemia Blood Cancer) 컨퍼런스, △새로운 후원 프로그램 버팀목기부 △해외 환자단체와의 네트워크 등의 내용을 포함한 활동 계획을 발표했다. 

안기종 공동대표는 “백혈병·혈액암 투병 중인 신규 환자와 이겨내고 사회생활을 시작한 완치 환자들이 오늘 개최된 백혈병환우회 창립 22주년 기념행사의 주인공이자 존재 이유"라면서 "백혈병·혈액암 환자 여러분이 바로 백혈병환우회"라고 말했다. 

이어 "백혈병·혈액암 반드시 이겨내셔야 하고, 완치하셔야 한다"면서 "그것이 백혈병환우회에게 가장 큰 생일선물이기 때문"이라고 말했다. 

문윤희 기자 다른기사 보기