"평생 치료 받아야 하는데 암담하고 가족에 미안"
베링거인겔하임의 특발성폐섬유증 치료제 오페브(성분 닌테다닙)의 급여화를 촉구하는 국민동의청원이 지난 17일 올랐다.
자신을 쇼그렌증후군을 앓는 50대 환자라고 소개한 청원인은 폐섬유화증 진단 후 기흉으로 4차례 수술을 받았으나 폐가 심각하게 나빠져 오폐브를 사용해야 할 상황에 놓이게 됐다.
그는 기존 치료제에서 오페브로 약제를 바꾸려면 한달 약값이 300만원을 자비로 들어야 한다면서 비급여 약제인 오페브의 급여화를 촉구하는 청원을 올렸다.
청원인은 "폐기능이 점점 악화되고 더이상 다른 약으로는 병의 진행을 더디게 할 수 없는 지경에 이르러 담당 의사가 너무도 조심스럽게 약을 바꿔야 할 것 같다고 말씀을 하셨다"면서 "비급여 약제라 선뜻 권할 수가 없어 초기에 최대한 다른 약과 치료를 통해 효과를 기대했는데 더이상 늦출 수가 없어 오페브를 써야 할 것 같다는 설명을 들었다"고 말했다.
이어 "오페브는 비급여라 한 달 30일분의 약값이 3백만원"이라면서 "돈 없으면 죽는다는 말을 이리도 절실하게 깨닫게 될 줄은 몰랐다"고 토로했다.
청원인은 "한 가지 약에만 한 달 삼백만원이 드니 일반 직장인의 한 달 급여와 맞먹는 금액이라 너무 큰 부담이 된다"면서 "이 금액으로 평생 치료를 받는다는 것이 참 암담하고, 힘들어하는 가족들을 보면 얼마나 미안하고 슬픈지 모른다"고 말했다.
그러면서 "직장을 다니며 은퇴 후 삶을 준비하는 여전히 젊다면 젊은 나이인데, 직장 눈치봐가며 하루하루 불안한 마음으로 미래를 걱정하는 암담한 상태이고 보니 온 세상이 암흑천지 같다"면서 "부디 비급여 약제 오폐브의 급여화를 이뤄달라"고 간청했다.
청원인은 마지막으로 "저와 같이 약제비의 부담으로 하루하루를 견디는 다른 환우와 그 가족의 아픔을 살펴 병을 이겨내고 건강한 삶을 살 수 있도록 꼭 도와주시길 바란다"며 청원의 글을 마무리했다.
해당 청원은 21일 자정을 기해 1863명이 동의를 한 상태다. 청원 동의 충족 인원은 청원 등록 후 30일이다. 이 청원이 성원을 이루려면 8월 17일까지 5만명의 동의가 있어야 한다.
한편 베링거인겔하임은 오페브의 급여 진입을 위해 최근 급여 신청서를 다시 제출한 상태다.
오페브는 지난해에만 글로벌 시장에서 35억 유로(한화 5조 1500억원)의 매출을 올린 블록버스터지만, 국내에서는 급여 진입에 잇따른 실패를 이어가면서 제네릭 의약품의 도전에 직면한 상태다. 오페브의 특허만료 시점은 2025년 1월이다.
