비싼 약값에 일반 국민 투약 시도조차 못해
아직 국내에 도입되지 않은 블루버드사의 초고가약제인 '스카이소나' 급여화를 요청하는 청원이 국회 문을 노크했다.
한 청원인은 9월6일 접수한 '부신백질이영양증(ALD) 희귀 난치병 아이들을 살릴 수 있는 고가약물의 건강보험 적용에 관한 청원'을 통해 "대한민국의 미래를 끌어나갈 우리 아이들이 새로운 삶을 찾아 이 나라를 자랑스러워하며 살 수 있도록 국민 여러분과 국가에서 관심을 기울여 (국민건강보험) 적용이 되도록 간곡히 도움을 부탁드린다"고 했다. 국민동의기간은 10월6일까지 30일간이다.
청원의 요지는 이렇다. 부신백질이영양증(ALD)은 유전자 문제로 체내의 지방이 산화하는 과정에서 문제가 생겨 부신피질과 신경계에 백질이 축적돼 뇌에 심각한 손상을 일으키는 희귀난치병이다. 영화 '로렌조오일'의 주인공 로렌조가 앓았던 병이어서 '로렌조오일병'으로도 불린다.
국내 추산 환자는 50명 정도. 6~7세 어린이가 '꽃도 피워 보지 못하고 걷지도, 듣지도, 보지도, 먹지도 못하는 고통 속에서 생을 마감'하는 잔인한 병이다.
하지만 알약 한 알로 이 유전자를 치료할 수 있는 약이 해외에 존재한다. 미국 FDA에서 2022년 허가된 '스카이소나'라는 약제다.
청원인은 "가장 큰 문제는 이 약은 약 300만 달러로 한화 41억 정도 하는 비용이다. 재벌 집 회장님이 아니고 서는 웬만큼 산다는 중산층도 투약을 쉽게 할 수 없는, 저희 같은 국민에게는 희망 고문 같은 약"이라고 했다.
이어 "여러 나라에서 건강보험 적용을 위해 시도를 해봤지만, 가격이 낮아지는 협상은 결렬됐다. 블루버드사는 투자 비용에 비해 전 세계적으로 환자가 많지 않기 때문에 추산 환자를 계산으로 41억이 적당하다는 입장을 고수하고 있다"고 토로했다.
청원인은 그러면서 "보건복지부는 2020년 투약 비용이 20억 원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용했고, 어린이 12명이 투약해 11명이 새로운 삶을 찾았다. 부디 대한민국의 미래를 끌어나갈 우리 아이들이 새로운 삶을 찾아 이 나라를 자랑스러워하며 살 수 있도록 국민 여러분과 국가에서 관심을 기울여 적용이 되도록 간곡히 도움을 부탁드린다"고 했다.
한편 '스카이소나' 외에도 현재 국민동의청원이 진행되고 있는 약제는 유방암치료제 피크레이(9월2일 개시), 담도암의 키트루다(8월19일 개시), 유방암치료제 엔허투(8월19일 개시), 유방암치료제 버제니오(8월16일 개시) 등이 있다.
