주한덴마크대사관(대사 스벤 올링)이 지난 19일 중증아토피연합회와 간담회를 통해 자국의 환우회 활동과 정부의 대응 방안에 대한 현안을 공유했다.
요아킴 아럽 피셔(Joachim Arup Fischer) 덴마크 상무참사관은 “아토피는 단순한 신체적 질환이 아니라 정신건강, 자존감, 전반적인 삶의 질에 큰 영향을 미친다”면서 "치료 접근성의 개선과 사회적 인식 제고가 필요한 분야"라고 말했다.
매즈 프리보그(Mads Friborg) 주한 덴마크대사관 보건의료 참사관은 “덴마크는 치료제에 관한 정책을 결정할 때 환자들의 의견을 우선시한다”면서 "덴마크 정부가 환자와 소통을 통해 치료 방법을 결정하면서 덴마크 의료계의 발전이 나타났다"고 전했다.
매즈 참사관에 따르면 덴마크의 환우회 중 하나인 ‘Danish Patients’에는 덴마크 인구의 약 15%인 90만명의 환자들이 속해있다. 이들은 환자들에게 질병 관련 교육을 제공하고, 인식 제고를 위한 업무를 진행한다. 또한 급여 기준 등 정책 제안과 제약회사에 치료제 효과에 관한 참고 자료도 전달한다.
매즈 참사관은 “덴마크는 정부와 환우회·제약업계의 협력으로 치료제에 관한 법안이 신설되거나 변경될 때 환우회 사람들의 의견을 반영한다”면서 "강압적인 치료가 아닌 환자와 소통으로 덴마크 의료계가 발전하고 있다. 한국의 정부와 환자도 완충 역할을 통해 서로를 돕길 바란다”고 제언했다.
간담회에 참석한 중증아토피연합회 박조은 대표는 “최근 몇 년 새 효과가 좋은 생물학적제제나 JAK억제제가 여러개 출시돼 듀피젠트에 건강보험이 적용됐던 지난 2018년에 비해 치료환경이 개선됐지만 다양한 치료제들을 사용하는데 있어서는 여전히 제약이 따른다”면서 "어떤 약이 잘 맞을지는 직접 써봐야 알 수 있지만 건강보험 급여와 산정특례제도의 혜택을 받기 위해서는 부작용이 있어도, 효과가 없어도 처음 선택한 치료제를 써야 하는 게 국내 중증아토피 환자들이 처한 현실”이라고 짚었다.
그러면서 "이같은 미충족 수요를 해결하기 위해서는 모든 치료제를 자유롭게 쓸 수 있도록 해야 한다”고 강조했다.
한편 지난 수년간 주한 덴마크대사관은 청력 건강 및 비만, 당뇨병 등의 만성질환과 정신건강, 난임, 고령화 등을 중심으로 양국 사이의 보건·의료 교류 행보를 넓히고 있다.
