손·발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 데 대해 환자단체가 환영 입장을 내놨다. 손발바닥 농포증 희귀질환 지정은 한국건선협회, 한국희귀난치성질환연합회 등이 줄곧 필요성을 강조하고 건의해 왔던 사안이다.
한국건선협회는 17일 논평을 통해 "이번 희귀질환 지정을 통해 손발바닥 농포증 환자들이 선정특례제도의 혜택을 받을 수 있게 됐다"면서 "의료비 부담이 크게 줄어들 것으로 기대된다"고 밝혔다.
이어 "그동안 손발바닥농포증은 희귀 질환으로 지정되지 않아 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 높은 비용 부담이 큰 장벽으로 작용해왔다"면서 "이번 희귀질환 지정으로 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어들어 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 마련될 것"이라고 강조했다.
그러면서 "이러한 변화는 증상 완화와 삶의 질 개선에 크게 기여할 것"이라면서 "희귀질환 지정을 위해 노력해 주신 대한건선학회와 보건당국의 헌신에 감사의 마음을 전한다"고 밝혔다.
협회는 또 "이번 지정을 계기로 손발바닥 농포증을 포함한 모든 건선환자가 더 나은 치료 환경에서 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 밝혔다.
김성기 한국건선협회 회장은 "손발바닥농포증이 희귀 질환으로 지정된 것은 환자들에게 새로운 희망을 주는 중요한 진전이다. 이번 지정을 위해 노력해 준 모든 의료진들과 보건 당국 관계자들께 진심으로 감사드린다. 협회는 앞으로도 환자들의 치료 접근성과 권익 향상을 위해 꾸준히 노력할 것”이라고 밝혔다.
