염증성장질환 환자들이 호소하는 가장 큰 고충은 재발에 대한 불안인 것으로 나타났다. 환자 절반 이상은 신규 치료제의 신속한 국내 도입과 건강보험 급여 확대를 가장 필요한 과제로 꼽았다.대한장연구학회(회장 정성애)는 지난달 31일 서울 스페이스쉐어 중부센터에서 환우와 가족, 의료진이 참여한 ‘2026 장 건강의 날-일취월장(腸)’ 행사를 개최하고 이 같은 환우 설문조사 결과를 공개했다고 3일 밝혔다.염증성장질환은 크론병과 궤양성대장염을 포함하는 만성질환이다. 환자들은 질환 자체뿐 아니라 학업과 직장생활, 대인관계, 심리적 부담 등 일

기존 치료를 받아도 빈혈과 극심한 피로, 반복적인 수혈 부담에서 벗어나지 못하는 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 환자들이 보이데야(성분명 다니코판)의 신속한 건강보험 등재를 촉구했다. 현재 치료를 유지하면서 남아 있는 증상을 개선할 수 있도록 부가요법에 대한 접근성을 보장해 달라는 요구다.한국발작성야간혈색소뇨증 환우회(회장 임주형)는 지난 23일 보건복지부에 이 같은 내용을 담은 공식 의견서를 제출했다고 26일 밝혔다.환우회는 보이데야의 신속한 건강보험 등재와 함께 환자별 질환 상태와 치료 필요성을 고려한 선택권 보장, 실제 진료

오랜 치료 과정을 함께 견뎌온 백혈병·혈액암 환자와 가족들이 제주에 모여 쉼과 회복의 시간을 가졌다. 참가자들은 비슷한 경험을 나누며 서로를 위로하고, 치료를 마친 뒤 일상으로 돌아갈 힘을 모았다.한국백혈병혈액암환우회는 지난 17일부터 19일까지 2박 3일간 치료를 마친 백혈병·혈액암 환자와 가족 33명이 참여한 ‘제주 휴식락(休食樂) 캠프’를 진행했다고 21일 밝혔다.휴식락 캠프는 오랜 치료 여정을 함께한 환자와 가족이 몸과 마음을 쉬고 일상으로 복귀할 힘을 얻을 수 있도록 마련됐다.‘휴식락’에는 몸과 마음을 쉬는 시간인 휴(休)

남산서울타워가 환자안전의 상징색인 오렌지빛으로 물들었다. 의료기관평가인증원은 세계 환자안전의 날을 맞아 만성질환의 안전한 치료와 관리를 위해 의료진과 환자·보호자, 지역사회가 함께해야 한다는 메시지를 전했다.의료기관평가인증원은 지난 17일 오후 7시경 남산서울타워에서 세계 환자안전의 날 기념 미디어파사드를 송출했다고 18일 밝혔다.세계 환자안전의 날은 세계보건기구(WHO)가 환자안전에 대한 인식을 높이고 안전한 의료환경 조성을 촉진하기 위해 지정한 국제 기념일이다. 매년 9월 17일 세계 각국은 주요 랜드마크와 공공장소를 상징색인

희귀질환 환자의 진단과 치료는 물론 돌봄·복지·고용까지 국가가 책임지는 통합 지원체계를 마련해야 한다는 목소리가 국회에서 나왔다. 환자의 삶 전체를 중심에 둔 희귀질환관리법 개정과 치료제의 신속한 건강보험 등재, 안정적인 공공 재정 기반 구축 등이 핵심 과제로 제시됐다.한국희귀·난치성질환연합회는 지난 15일 국회에서 ‘2026 희귀질환 국가책임 비전선포 및 희망나눔바자회’와 ‘희귀질환 환자와 가족의 현실 그리고 대안 마련을 위한 오픈 테이블 미팅’을 개최했다고 16일 밝혔다.행사는 서영석·한지아·이수진·소병훈·성일종 의원이 공동 주

검사 결과에 적힌 의학용어가 무슨 뜻인지, 치료에는 어떤 선택지가 있는지. 환자와 보호자들이 이런 궁금증을 풀기 위해 생성형 AI를 찾고 있다. 환자·보호자 168명을 대상으로 한 설문에서 155명(92.3%)이 본인이나 가족의 질환·검사·치료 정보를 알아보려고 생성형 AI를 이용한 적이 있다고 답했다.환자 전문 리서치 서비스 리슨투페이션츠는 8월 15일부터 9월 14일까지 실시한 ‘생성형 AI 질환·치료정보 이용 경험 조사’ 결과를 발표했다. 이번 조사는 환자와 보호자가 AI로 어떤 정보를 찾고, 답변을 어떻게 확인하는지 살펴보기

지역의 열악한 소아 의료환경을 개선해 달라는 국회 국민동의청원이 동의기간 마감을 앞두고 5만명 이상의 동의를 얻어 성원됐다. 이에 따라 이 청원은 국회 소관 상임위원회에 회부돼 정식 심사를 받게 됐다.‘췌장암 신약 다락손라십의 신속한 국내 도입 및 긴급 사용 승인 요청에 관한 청원’에 이어 8월 들어 두 번째로 성립 요건을 충족한 국민동의청원이다.30일 국회 국민동의청원 게시판을 보면, ‘소아 의료 환경 개선 요청에 관한 청원’은 이날 저녁 10시20분 현재 5만1884명의 동의를 받았다. 동의기간은 지난달 31일부터 이날까지였다.

중증 암환자가 재난적 의료비를 신청할 때 진료일마다 상병코드가 기재된 진단서를 제출하도록 하는 절차를 개선해 달라는 국민동의청원이 국회에 올라왔다. 동일한 질환으로 같은 진료과에서 지속적인 치료를 받는 경우에는 최초 1회 진단서나 기간을 아우르는 확인서 한 장으로 인정해야 한다는 요구다.27일 국회 국민동의청원 게시판에는 ‘중증질환자(암 환자) 재난적 의료비 신청 시 진료일별 진단서 요구 행정 개선 및 서류 간소화 건의에 관한 청원’이 공개됐다. 동의 기간은 이날부터 다음 달 26일까지다.청원인은 담낭암 4기 판정을 받고 지속적으로

환자와 가족이 직접 의료사고와 의료현장의 부조리를 증언하고, 그 목소리가 법과 제도의 변화로 이어진 과정을 기록한 책이 나온다.안기종 한국환자단체연합회 대표가 쓴 『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』가 오는 9월 1일 출간된다.책은 2012년 시작된 ‘환자샤우팅카페’에 참여한 환자와 가족의 증언을 토대로 환자안전법 제정과 의료분쟁조정법 개정, 선택진료제 폐지, 치료제 건강보험 등재 등 9개 법·제도 개선 사례를 담았다.환자샤우팅카페는 환자가 자신의 고충과 울분, 피해를 자유롭게 이야기하고(Shouting), 참석자들

한국 중증 호산구성 천식 환자와 가족의 권익을 대변할 환우회가 공식 출범한다. 환우회는 질병코드 신설에도 산정특례 적용 논의가 진전되지 않아 환자들의 치료비 부담이 계속되고 있다며 치료 접근성과 보장성 개선을 촉구했다.한국 중증 호산구성 천식 환우회(KSEAPA)는 22일 국회의원회관 제9간담회실에서 발족식을 열고 환자 권익 증진과 치료환경 개선을 위한 활동에 나선다고 밝혔다.발족식에는 중증 호산구성 천식 환자와 보호자를 비롯해 정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수, 손경희 경희대학교병원 호흡기알레르기내과 교수, 정진향 한국희귀

암 환자의 치료 기회를 보장하기 위해 신약 임상시험을 신속하고 공정하게 심사하고, 진행 과정의 투명성을 높여달라는 국민동의청원이 등장했다. 청원인은 국내에서 개발된 EGFR 변이 비소세포폐암 치료제 'VRN110755(VRN11)'의 해외 임상 승인 사례를 제시하며 국내 환자도 해외와 비슷한 시기에 임상시험에 참여할 수 있도록 심사 체계를 개선해 달라고 요구했다.10일 국회 국민동의청원 게시판에 따르면 '암 환자의 치료 기회 보장을 위한 신약 임상시험의 신속하고 공정한 심사 요청에 관한 청원'이 이날 공개돼 동의 절차에 들어갔다.

32개월 자녀를 패혈증 쇼크로 잃은 한 부모가 소아 응급의료 인프라 확충을 촉구하는 국민동의청원을 국회에 제출했다. 청원인은 지역 내 소아 응급의료 기반이 부족해 대학병원으로 장시간 이송하는 과정에서 치료의 골든타임 확보가 어려웠다며, 영·유아와 소아를 위한 의료 환경 개선이 시급하다고 호소했다.31일 국회 국민동의청원 게시판에는 '소아 의료 환경 개선 요청에 관한 청원'이 등록됐다. 청원은 오는 8월 30일까지 동의를 받는다.청원인은 자신을 경기도 평택에 거주하는 두 아이의 엄마라고 소개하며 "지난 7월 12일 32개월 된 큰아이

국회 국민동의청원 게시판에 해외에서 개발된 척수손상 치료 기술의 국내 도입 절차를 대폭 단축하고 패스트트랙 제도를 마련해 달라는 내용의 청원이 올라왔다.30일 국회 국민동의청원 게시판에 등록된 '척수치료 기술(ARC-EX, NVG-291)의 국내 패스트트랙 긴급도입 촉구에 관한 청원'은 미국에서 개발된 비침습적 척수 자극기 ARC-EX와 신경 재생 신약 NVG-291을 국내에 신속히 도입할 수 있도록 관련 제도를 정비하고 긴급도입을 법제화해 달라는 내용을 담고 있다.이번 청원은 보건의료 분야 청원으로 이날부터 8월 29일까지 동의를

발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환자와 가족들이 사단법인 환우회를 공식 출범시키고 치료 접근성 개선과 환자 권익 증진을 위한 활동에 나선다. 환우회는 중증 합병증이 발생한 뒤에야 치료 기회를 얻는 현행 건강보험 급여기준을 개선하고, 기존 치료에도 빈혈과 피로가 지속되는 환자들이 추가 치료제를 사용할 수 있도록 제도 개선을 추진할 방침이다.한국발작성야간혈색소뇨증환우회는 지난 25일 서울 FKI타워 컨퍼런스센터에서 사단법인 공식 설립식을 열고 본격적인 활동을 시작했다고 29일 밝혔다.발작성야간혈색소뇨증은 후천적으로 발생한 유전자 변이로 인

백혈병·혈액암 환자와 가족이 서로의 아픔을 이해하고 응원과 희망을 나누는 정서지원 프로그램 '블루기버(Giver)'가 매월 운영되고 있다. 같은 질환을 경험한 환자와 가족, 그리고 이들을 응원하는 사람들이 정기적으로 만나 마음을 나누고 희망의 메시지를 전하는 활동이다.한국백혈병혈액암환우회는 7월 블루기버 활동을 오는 25일 오후 2시 서울 영등포구 환우회 사무실에서 진행한다고 안내했다.블루기버는 '혈액(Blood)'과 '주는 사람(Giver)'을 결합해 만든 이름이다. 백혈병·혈액암 환자와 가족에게 정서적 지지와 희망의 메시지를 전

"축하합니다."1일 오전 국회도서관 대강당. 췌장장애가 새로운 장애유형으로 공식 시행되는 첫날을 맞아 열린 '제1회 췌장장애인의 날' 기념식에는 1형당뇨병·췌장장애 당사자와 가족, 국회와 정부, 의료계, 환자단체 관계자 등 400여명이 한자리에 모였다.참석자들은 23년 만에 신설된 장애유형의 첫 출발을 함께 축하하며, "없던 장애를 만든 것이 아니라 이미 존재했던 어려움을 사회가 비로소 제도 안에서 인정한 날"이라는 의미를 되새겼다. 특히 당사자 100명의 혈당을 실시간으로 공유한 프로그램은 혈당 숫자 뒤에 숨은 일상의 부담을 생생

화염상모반 환자가 평생 치료가 필요한 질환 특성을 반영해 건강보험 급여를 확대해 달라는 국민동의청원을 제기했다. 청원인은 현재 안면부 화염상모반 치료에 적용되는 건강보험 급여 횟수 제한으로는 지속적인 치료가 불가능하다며, 치료가 이어지는 동안에는 평생 건강보험 혜택을 받을 수 있도록 제도를 개선해야 한다고 호소했다.30일 국회 국민동의청원에는 '화염상모반 치료에 대한 건강보험 급여 평생 보장 확대에 관한 청원'이 등록됐다. 이번 청원은 오는 7월 30일까지 한 달간 동의를 받는다.청원인은 "현재 건강보험 적용이 안 되는 화염상모반은

정부가 탈모 치료제 건강보험 급여화를 사회적 숙의 과제로 추진하겠다고 밝힌 가운데 환자단체가 "숙의는 필요하지만 우선순위가 잘못됐다"며 생명과 직결된 중증질환의 건강보험 보장성 확대를 먼저 추진해야 한다고 촉구하고 나섰다.한국환자단체연합회는 26일 배포한 취재요청서를 통해 오는 29일 '탈모 치료제 건강보험 급여화 사회적 숙의 추진 관련 환자단체 기자회견'을 열고 이 같은 입장을 정부에 전달할 예정이라고 밝혔다.연합회는 정부가 탈모 치료제 건강보험 급여화를 사회적 숙의 과제로 추진하고 있지만, 현재 우선적으로 해결해야 할 과제는 탈

림프부종 환자들과 장기이식 환자 유가족이 국회 국민동의청원을 노크했다. 림프종 환자들은 산정특례 적용과 국가 지원 확대를, 장기이식 환자 유가족은 병상 부족 등에 따른 입원 지연을 막기 위한 우선입원 제도 마련을 각각 촉구했다. 23일 국회 국민동의청원 게시판에는 '림프부종 산정특례 등록 및 지원 확대에 관한 청원'과 '장기이식 환자 입원 지연 방지 및 응급 우선입원제도 마련에 관한 청원'이 각각 게시됐다. 두 청원 모두 동의기간은 오는 7월 23일까지다. "림프부종 환자에게 치료는 생존"…산정특례 지정 촉구먼저 림프종 산정특례 청