지역의 열악한 소아 의료환경을 개선해 달라는 국회 국민동의청원이 동의기간 마감을 앞두고 5만명 이상의 동의를 얻어 성원됐다. 이에 따라 이 청원은 국회 소관 상임위원회에 회부돼 정식 심사를 받게 됐다.

‘췌장암 신약 다락손라십의 신속한 국내 도입 및 긴급 사용 승인 요청에 관한 청원’에 이어 8월 들어 두 번째로 성립 요건을 충족한 국민동의청원이다.

30일 국회 국민동의청원 게시판을 보면, ‘소아 의료 환경 개선 요청에 관한 청원’은 이날 저녁 10시20분 현재 5만1884명의 동의를 받았다. 동의기간은 지난달 31일부터 이날까지였다.

국민동의청원은 공개된 날부터 30일 이내에 5만명 이상의 동의를 받으면 성립한다. 성립된 청원은 국회의장이 소관 상임위원회에 회부하며, 해당 위원회는 청원심사소위원회 등을 거쳐 본회의에 부의할 필요가 있는지 심사한다.

평택서 천안까지 이송…서울 소아중환자실로 다시 전원

청원인은 영유아와 소아를 위한 의료 인프라를 구축하고 의료환경을 개선해 달라고 요청했다. 경기도 평택에 사는 두 아이의 어머니라고 자신을 소개한 청원인은 지난 7월 12일 패혈증 쇼크로 32개월 된 큰아이를 잃은 사연을 전했다.

청원 내용에 따르면 아이는 지난 7월 11일 이른 오전 열 발작을 일으켰다. 신고를 받은 119가 소아환자를 받아줄 병원을 찾아 평택에서 천안의 대학병원까지 아이를 이송했지만, 약 한 시간 동안 구급차로 이동하는 과정에서 쇼크에 따른 발작이 여러 차례 발생했다.

천안의 대학병원에 도착한 아이는 중증 응급구역에서 여러 검사를 받은 뒤 패혈증 쇼크 진단을 받았다. 의사와 간호사들이 응급처치에 나섰지만 상태가 심각해 더 큰 병원으로 옮겨야 했다.

이송 도중 사망할 수도 있는 긴급한 상황에서 서울의 한 병원이 전원을 받아들였고, 아이는 소아중환자실에 입원했다. 병원에서 여러 조치를 시행했지만 아이는 다음 날인 7월 12일 낮 12시 14분 세 차례의 심폐소생술 끝에 숨졌다.

청원인은 “패혈증에 대해 찾아보니 정말 한 시간 한 시간이 긴급한 질병이고, 이 한 시간에 따라 삶과 죽음이 결정되는 질병이었다”고 밝혔다.

이어 “평택에 소아응급실이 있어서 천안으로 가는 시간을 줄일 수 있었다면 아이가 죽지 않고 살아서 치료받고 있거나 함께 웃으며 소중한 시간을 보낼 수 있지 않았을까 싶다”고 했다.

그러면서 “누구의 탓을 하는 것은 아니다. 저희와 같은 아픔을 겪는 분들이 줄어들었으면 하는 마음으로 청원한다”고 설명했다.

“어린이가 치료받을 수 있는 환경 조속히 만들어야”

청원인은 지역의 의료환경이 성인에게도 열악하지만, 어린아이가 진료받을 수 있는 환경은 더욱 줄어들고 있다고 지적했다. 정부가 달빛어린이병원 등을 운영하며 노력하고 있다는 점은 알고 있지만 의료환경 개선 속도가 너무 더디다고도 했다.

또 자신의 아이뿐 아니라 의료환경이 열악해 치료받던 중이나 제대로 치료를 받기도 전에 숨진 아이들이 있다고 호소했다. 청원인은 “어린이들은 자라서 사회의 구성원으로 성장해 나라를 이끄는 든든한 구성원이 된다”며 “우리의 미래인 어린이들이 치료받을 수 있는 환경을 조속히 만들어 더 이상 아이를 떠나보낸 부모들이 단장지애의 고통을 겪지 않도록 도와달라”고 요청했다. 이어 “국가에서 우리 아이들을 지켜달라”고 강조했다.

앞서 ‘췌장암 신약 다락손라십의 신속한 국내 도입 및 긴급 사용 승인 요청에 관한 청원’도 동의 시작 20일 만인 지난 10일 5만161명의 동의를 얻어 소관위원회 회부 요건을 충족했다.

청원인은 췌장암 환자가 새로운 치료제에 신속하게 접근할 수 있도록 다락손라십(Daraxonrasib·RMC-6236)의 국내 도입과 허가 전 치료 기회를 확대해 달라고 요구했다.

특히 다락손라십을 식품의약품안전처의 글로벌 혁신제품 신속심사 지원체계인 ‘GIFT’ 대상으로 지정하고, 정식 허가 전에 치료 대안이 없는 환자가 사용할 수 있도록 ‘임상시험용 의약품의 치료목적 사용승인’ 제도를 적극 활용해야 한다고 주장했다.

청원인은 미국에서 다락손라십의 확대 공급 프로토콜(EAP)이 승인돼 정식 허가 전 환자들에게 치료 기회가 제공되고 있다는 내용도 제시했다. 이를 근거로 국내에서도 치료 대안이 없는 환자가 전문의의 판단 아래 다락손라십을 사용할 수 있도록 관련 행정 절차를 지원해 달라고 요청했다.

한편 국민 5만명 이상의 동의를 얻어 국회 보건복지위원회에 계류 중인 국민동의청원은 현재 총 16건이다. 이중 약제와 관련된 게 9건에 달한다.

최은택 기자 다른기사 보기