중증 호산구성 천식 환자들이 경제적 부담으로 치료를 중단하지 않도록 산정특례 지정을 조속히 검토해 달라는 청원이 국회 국민동의청원 게시판에 올라왔다. 환자인 딸을 돌봐온 어머니는 반복되는 호흡곤란과 입원, 장기간의 치료로 겪은 어려움을 전하며 국가 차원의 지원을 호소했다.5일 국회 국민동의청원 게시판에 공개된 ‘중증 호산구성 천식의 조속한 산정특례 지정 검토에 관한 청원’의 동의기간은 오는 12월 5일까지다.청원인 노모씨는 “중증 호산구성 천식 환자들이 반복되는 호흡곤란과 응급실 방문, 입원 등으로 고통받고 있음에도 높은 치료비 부

비원메디슨코리아가 새롭게 백혈병·혈액암을 진단받은 환자들을 위해 치료에 필요한 물품과 응원 편지를 담은 ‘블루박스’를 제작했다. 환자단체와 협력해 환자의 치료 과정과 일상을 지원하고, 지역사회 나눔 활동도 이어간다는 계획이다.비원메디슨코리아(대표 양지혜)는 지난 4일 한국백혈병혈액암환우회와 함께 블루박스 제작 봉사활동을 진행했다고 5일 밝혔다.블루박스는 한국백혈병혈액암환우회가 새롭게 백혈병·혈액암을 진단받은 환자에게 치료에 필요한 물품과 응원 편지를 전하는 지원 프로그램이다. 혈액(Blood)과 백혈병(Leukemia)의 영문 앞

한국혈액암협회가 가수 김정민과 함께 재발·불응성 미만성 거대 B세포 림프종(DLBCL) 환자를 응원하는 ‘다음, 나음’ 캠페인을 시작한다. 환자들의 실제 사연을 담은 노래와 뮤직비디오를 통해 재발의 두려움과 치료 과정의 어려움을 알리고, 치료환경 개선을 위한 사회적 관심을 높인다는 취지다.한국혈액암협회(회장 장태평)는 4일 협회 홍보대사인 김정민과 함께 1차 치료에 반응하지 않거나 재발한 DLBCL 환자를 위한 ‘다음, 나음’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다.협회에 따르면 DLBCL은 비호지킨 림프종 가운데 가장 흔한 유형으로, 진행 속

염증성장질환 환자들이 호소하는 가장 큰 고충은 재발에 대한 불안인 것으로 나타났다. 환자 절반 이상은 신규 치료제의 신속한 국내 도입과 건강보험 급여 확대를 가장 필요한 과제로 꼽았다.대한장연구학회(회장 정성애)는 지난달 31일 서울 스페이스쉐어 중부센터에서 환우와 가족, 의료진이 참여한 ‘2026 장 건강의 날-일취월장(腸)’ 행사를 개최하고 이 같은 환우 설문조사 결과를 공개했다고 3일 밝혔다.염증성장질환은 크론병과 궤양성대장염을 포함하는 만성질환이다. 환자들은 질환 자체뿐 아니라 학업과 직장생활, 대인관계, 심리적 부담 등 일

얼굴에 생긴 작은 종양이 점차 커져 눈과 뺨을 뒤덮고, 끝내 시력마저 잃어가는 어린아이, 그리고 출혈 위험을 무릅쓰고 수술대에 올라 종양 일부를 제거했지만 이내 다시 자라난 종양이 신체 곳곳을 뒤덮으며 본래의 모습을 알아보기 어려울 만큼 외형이 변해버린 청년이 있다.이름은 낯설지만 질환으로 인한 부담은 결코 가볍지 않은 ‘신경섬유종증(Neurofibromatosis, NF)’ 환자들의 이야기이다.신경섬유종증은 유전자변이로 인해 신경계와 피부 등 신체 여러 부위에서 종양이 발생할 수 있는 희귀유전질환이다.이 중 신경섬유종증 1형(Ne

기존 치료를 받아도 빈혈과 극심한 피로, 반복적인 수혈 부담에서 벗어나지 못하는 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 환자들이 보이데야(성분명 다니코판)의 신속한 건강보험 등재를 촉구했다. 현재 치료를 유지하면서 남아 있는 증상을 개선할 수 있도록 부가요법에 대한 접근성을 보장해 달라는 요구다.한국발작성야간혈색소뇨증 환우회(회장 임주형)는 지난 23일 보건복지부에 이 같은 내용을 담은 공식 의견서를 제출했다고 26일 밝혔다.환우회는 보이데야의 신속한 건강보험 등재와 함께 환자별 질환 상태와 치료 필요성을 고려한 선택권 보장, 실제 진료

크론병 환자와 가족이 치료제 사용의 제약과 건강보험 적용 지연으로 겪는 어려움을 직접 알리는 자리가 마련된다. 소아 환자가 사용할 수 있는 의약품의 범위를 넓히고, 새로운 치료제가 실제 치료로 이어지도록 제도 개선 방안을 논의한다.한국환자단체연합회는 오는 16일 오후 7시 서울대학교 관악캠퍼스 보건대학원 221동 113호 강당에서 ‘크론병 환자의 치료제 접근권’을 주제로 제27회 환자샤우팅카페를 개최한다. 행사는 오후 8시까지 1시간 동안 진행된다.환아 아버지는 사용 제약, 당사자는 비용 부담 호소이번 행사에서는 크론병 환아 정로운

호흡곤란을 견디는 중증호산구성천식 환자들이 치료비 부담을 줄여달라며 국회 앞에 섰다. 효과적인 치료를 알고도 비용 때문에 투여를 미루거나 중단하는 데다, 급여기준을 충족하려면 급성 악화를 반복해야 한다는 호소다. 환우회는 지난해 산정특례 지정을 신청했지만 구체적인 검토 경과가 제시되지 않고 있다며, 심의 여부와 일정을 명확히 밝혀달라고 요구했다.한국 중증호산구성천식 환우회(KSEAPA·회장 박영덕)는 8일 보도자료를 통해 서울 여의도 국회 앞 피켓 시위와 함께 국민건강보험공단에 산정특례 적용 검토를 촉구했다고 밝혔다. 환자들의 의료

희귀질환 환자와 가족의 삶을 알리는 시민들의 창작물이 국회 전시장에 모였다. 숏폼 영상과 카드뉴스, 인스타툰으로 풀어낸 질환 정보를 통해 대중의 이해를 높이고 환자들이 겪는 어려움에 관심을 갖도록 마련한 자리다.한국희귀·난치성질환연합회는 10월 6~7일 국회의원회관 제1로비에서 ‘희귀질환 인식 개선 콘텐츠 공모전 국회 전시회’를 개최했다.남인순 국회부의장이 주최하고 연합회가 주관한 이번 행사는 보건복지부와 질병관리청, 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)가 후원했다.숏폼 6건·카드뉴스와 인스타툰 5건 선보여전시에서는 연합회가 주최한 공

매 순간 혈당을 확인하고 식사와 활동량에 맞춰 인슐린을 조절하는 당뇨병 환우들의 일상이 노래와 춤으로 만들어졌다. 환우들이 직접 나눈 경험을 담은 음원을 바탕으로, 당뇨병과 인슐린 치료에 대한 사회적 편견을 해소하기 위한 참여형 캠페인이 펼쳐진다.한국1형당뇨병환우회·한국췌장장애인협회는 사노피 한국법인의 후원으로 진행하는 ‘당찬동행’ 캠페인 음원 ‘Rhythm Check(같이 걸어가기)’를 지난 3일 각종 음원 플랫폼에 공개했다고 6일 밝혔다.‘당찬동행’은 지난 8월 6일 시작해 오는 11월 14일 세계 당뇨병의 날까지 이어지는 캠페

다낭성 난소증후군(PCOS) 환자의 대사 개선과 호르몬 조절을 위한 의약품에 건강보험을 적용해 달라는 국민동의청원이 올라왔다. 객관적인 검사 지표로 대사 손상이 확인된 환자에게 마운자로 등 치료제의 급여 기준을 마련하고, 질환 치료를 위해 처방하는 야즈정 등은 피임 목적과 구분해 보장해 달라는 요구다.1일 국회에 따르면 국민동의청원에 지난달 28일 공개된 ‘다낭성 난소증후군(PCOS) 환자의 인슐린 저항성 대사 치료제(마운자로 등) 및 질환 치료 목적의 호르몬 조절제(야즈정 등) 건강보험 급여 적용 촉구에 관한 청원’은 오는 28일

“병원 덜 가고, 가족이랑 시간 보내고 싶어요.” “실컷 힘차게 축구 같은 운동 원 없이 하고 싶어요.”혈우병 어린이들이 국회에 전한 소원은 평범한 일상이었다. 마음껏 운동하고 가족과 시간을 보내고 싶다는 바람에는 반복되는 출혈과 치료 부담에서 벗어나고 싶은 마음이 담겼다.한국코헴회는 29일 남인순 국회부의장 초청으로 혈우병 어린이·가족 30명이 참여한 ‘희귀질환 환아들에게 선물하는 출혈 걱정 없는 평범한 하루-혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날’ 행사를 진행했다. 남 부의장이 주최하고 한국코헴회가 주관한 행사다.박물관 체험

발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 환자들이 중증 합병증이 발생한 뒤에야 치료제에 건강보험을 적용하는 급여기준을 바꿔 달라고 국회에 촉구했다. 기존 치료를 받아도 빈혈과 수혈 부담이 계속되는 환자에게 추가 치료의 길을 열어 달라는 요구도 함께 내놨다.한국PNH환우회와 한국희귀·난치성질환연합회는 22일 국회에서 치료 접근성 확대를 촉구하는 시위를 진행했다. 이어 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 최보윤 의원실과 더불어민주당 서영석 의원실을 방문해 의견서와 5040명의 서명부를 전달했다.“상태 악화 기다려야 하는 기준 바꿔야”PNH는 적혈구

오랜 치료 과정을 함께 견뎌온 백혈병·혈액암 환자와 가족들이 제주에 모여 쉼과 회복의 시간을 가졌다. 참가자들은 비슷한 경험을 나누며 서로를 위로하고, 치료를 마친 뒤 일상으로 돌아갈 힘을 모았다.한국백혈병혈액암환우회는 지난 17일부터 19일까지 2박 3일간 치료를 마친 백혈병·혈액암 환자와 가족 33명이 참여한 ‘제주 휴식락(休食樂) 캠프’를 진행했다고 21일 밝혔다.휴식락 캠프는 오랜 치료 여정을 함께한 환자와 가족이 몸과 마음을 쉬고 일상으로 복귀할 힘을 얻을 수 있도록 마련됐다.‘휴식락’에는 몸과 마음을 쉬는 시간인 휴(休)

폐고혈압 환자들이 적기에 치료받을 수 있도록 신약 4종의 국내 도입과 건강보험 적용을 서둘러 달라는 국민동의청원이 제기됐다. 청원인은 해외에서 임상적 유효성이 확인됐거나 국내 허가를 받은 치료제도 경제성 평가와 행정 절차를 넘지 못해 환자 접근이 제한되고 있다고 주장했다.21일 국회 국민동의청원 게시판에 ‘폐고혈압 신약 신속 도입 및 건강보험 적용 촉구에 관한 청원’이 공개됐다. 동의 기간은 이날부터 10월 21일까지다.청원인은 소타터셉트, 에포프로스테놀, 타이바소, 아뎀파스 등 폐고혈압 치료제 4종을 신속 도입·등재 대상으로 제시

남산서울타워가 환자안전의 상징색인 오렌지빛으로 물들었다. 의료기관평가인증원은 세계 환자안전의 날을 맞아 만성질환의 안전한 치료와 관리를 위해 의료진과 환자·보호자, 지역사회가 함께해야 한다는 메시지를 전했다.의료기관평가인증원은 지난 17일 오후 7시경 남산서울타워에서 세계 환자안전의 날 기념 미디어파사드를 송출했다고 18일 밝혔다.세계 환자안전의 날은 세계보건기구(WHO)가 환자안전에 대한 인식을 높이고 안전한 의료환경 조성을 촉진하기 위해 지정한 국제 기념일이다. 매년 9월 17일 세계 각국은 주요 랜드마크와 공공장소를 상징색인

“당사자의 목소리를 당사자가 직접 내는 것이 가장 큰 울림을 줍니다.”16일 오후 서울가족플라자 다목적홀. 의료사고 피해 가족이 어렵게 말을 이어가자 150석을 가득 메운 참석자들이 이야기에 귀를 기울였다. 아들을 잃은 어머니는 사고 이후의 막막했던 시간을 꺼냈고, 오랜 세월 병상에 누워 있는 아들을 돌본 아버지는 지난 20년을 되짚었다.이날 열린 『대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리, 환자샤우팅카페』 출간 기념 북콘서트는 저자인 안기종 한국환자단체연합회 대표가 개인적으로 마련한 행사다. MBC 김형기 아나운서가 사회를 맡았고, 의료

희귀질환 환자의 진단과 치료는 물론 돌봄·복지·고용까지 국가가 책임지는 통합 지원체계를 마련해야 한다는 목소리가 국회에서 나왔다. 환자의 삶 전체를 중심에 둔 희귀질환관리법 개정과 치료제의 신속한 건강보험 등재, 안정적인 공공 재정 기반 구축 등이 핵심 과제로 제시됐다.한국희귀·난치성질환연합회는 지난 15일 국회에서 ‘2026 희귀질환 국가책임 비전선포 및 희망나눔바자회’와 ‘희귀질환 환자와 가족의 현실 그리고 대안 마련을 위한 오픈 테이블 미팅’을 개최했다고 16일 밝혔다.행사는 서영석·한지아·이수진·소병훈·성일종 의원이 공동 주

검사 결과에 적힌 의학용어가 무슨 뜻인지, 치료에는 어떤 선택지가 있는지. 환자와 보호자들이 이런 궁금증을 풀기 위해 생성형 AI를 찾고 있다. 환자·보호자 168명을 대상으로 한 설문에서 155명(92.3%)이 본인이나 가족의 질환·검사·치료 정보를 알아보려고 생성형 AI를 이용한 적이 있다고 답했다.환자 전문 리서치 서비스 리슨투페이션츠는 8월 15일부터 9월 14일까지 실시한 ‘생성형 AI 질환·치료정보 이용 경험 조사’ 결과를 발표했다. 이번 조사는 환자와 보호자가 AI로 어떤 정보를 찾고, 답변을 어떻게 확인하는지 살펴보기

HER2 저발현 전이성 유방암 환자에게 항암제 엔허투(트라스투주맙 데룩스테칸)의 건강보험 급여를 적용해 달라는 국민동의청원이 15일 국회 게시판에 올라왔다. 청원인은 국내 허가와 급여 적용 범위 사이의 차이로 환자들이 큰 치료비를 부담하고 있다며, 급여 확대를 조속히 재심의해 달라고 요청했다.전이성 유방암 환자의 보호자라고 밝힌 청원인은 “환자에게 ‘다음 치료제가 존재한다’는 것이 생명과 직결된 희망”이라고 청원 배경을 설명했다.“급여기준 미설정 이후 허가 범위 확대”청원인은 엔허투가 현재 HER2 양성 전이성 유방암의 일정 조건에