선천성심장병환아들과 당원병환아들이 질환이 주는 무게에 짓눌리지 않고 등산과 마라톤이라는 체력적 한계를 시험하는 활동을 통해 세상의 편견에 당당하게 맞서는 행보를 이어가고 있어 주목된다.

최근 한국선천성심장병환우회 소속 환아들과 한국당원병환우회 소속 환아들은 각각 설악산 대청봉을 오르는 2박 3일간의 등반 코스와 10km에 달하는 마라톤 코스를 완주하는 경험을 쌓았다.

선천성심장병환우회는 지난 21일부터 23일까지 2박 3일간 일정으로 설악산(1,708m)을 오르는 행사를 성공적으로 마쳤다.

이번 등산은 2016년 한라산을 시작으로 소백산, 영남알프스, 태백산, 관악산, 속리산, 민둥산, 올해 설악산까지 8년간 이어지고 있다.

환우회 관계자는 "이처럼 산을 오르는 원정대 활동은 선천성 심장병 어린이에 대한 편견을 바로 잡기 위해 진행하고 있다"고 소개했다.

원정대 활동은 2024년 안나푸르나 등반으로 정점에 오를 예정이다.

문준호(13.부산명일초등학교) 학생은 "부산에서 환우회 가족들이랑 등산을 많이 했다고 생각했는데 여름에 서울에 올라와서 히말라야 원정대에 참가하는 동생들이랑 등산하면서 체력이 부족하다는 것을 느꼈다"면서 "매일 아파트에서 145층 계단 오르기를 한 덕분에 힘은 좀 들었지만 그래도 문제없이 설악산 대청봉에도 올랐고 완등증도 받아서 기분이 좋다"고 말했다.

그는 "앞으로 열심히 준비해서 히말라야 원정대도 멋지게 성공하고 선천성 심장병에 대한 편견도 없애고 싶다"면서 "항상 응원해 주시는 엄마, 아빠 사랑합니다"라고 말했다.

이번 원정대는 선천성 심장병 어린이 및 성인 환자 가족들과 부천세종병원 이창하 부장, 소아심장과 김성호 과장 등 의료진과 환아 등 90명이 참가했다.

희귀난치질환 중 하나인 당원병 환아들은 지난 29일 춘천에서 열리는 '2023년 춘천마라톤' 10km 부분에 출전해 모두 완주라는 기록을 세웠다. 아이들과 함께 뛴 부모 12명도 아이들을 돌보느라 지친 몸과 마음을 돌보는 소중한 기회를 갖게 됐다.

이번 대회에 참석한 아이들의 부모들은 모두 허리춤에 혈당 보중을 위한 옥수수 전분물을 차고 있었다. 이번 대회 참여를 독려한 강윤구 원주세브란스기독병원 소아청소년과 교수는 긴급 상황이 발생될 경우를 대비해 혈당을 높일 수 있는 혈당물을 목에 메고 행렬 맨 뒤를 지켰다.

처음 앞서 달려나가던 아이들은 5km 반환점을 기준으로 뒤쳐지기 시작했다. 그러나 아이들은 포기하지 않고 완주를 고집했다. 김호수(17)군은 “이렇게 긴 거리를 뛴 건 처음이다. 막상 뛰어보니 거뜬했다”고 말했다. 이날 대회에 참석한 아이들은 1시간 30분에 첫 스타트를 끊은 이후 2시에 최종 환아가 마라톤을 마치며 참여한 인원 모두가 완주라는 결과물을 얻게 됐다.

김은성 환우회장은 "마라톤을 통해 뭐든 못할 건 없다는 걸 알려주고 싶었다"면서 "나 역시 달리면서 아이를 케어하는데 최선을 다할 것을 다짐하는 시간이 됐다"고 말했다.

강윤구 교수는 "사실 대회를 준비하면서 걱정을 안 한것은 아니지만 그래도 아이들이 뛰어야 한다고 생각했다"면서 "희소병을 앓고 있는 아이들은 방에만 누워있고 운동도 못한다는 인식이 많은데 오늘 아이들이 잘 뛰는 모습으로 그렇지 않다는 것을 보여줬다"고 행사 참여 의의를 전했다.

그는 "아이들이 할 수 있다는 걸 스스로 알아야한다고 생각했다"면서 "오늘 그 기회를 만든 것 같아 기쁘고 아이들이 너무 대견하다"고 말했다.

문윤희 기자 다른기사 보기