폰히펜-린다우병 약 '웰리렉' 급여 청원, 국회 복지위 회부
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폰히펜-린다우병 약 '웰리렉' 급여 청원, 국회 복지위 회부
  • 최은택 기자
  • 승인 2024.07.01 06:57
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5월 22일 첫 제기...기한 내 5만984명 동의 받아
단골 등판 약제 엔허투 급여확대 요청 진행중

유전성 희귀병인 엠에스디의 '폰히펠-린다우(von Hippel-Lindau, VHL)병' 치료제 웰리렉정(벨주티판) 급여를 요청하는 청원안이 청원요건을 충족해 국회 소관 상임위원회에 회부됐다.

국민청원 단골인 다이이찌산쿄의 전이성 유방암·위암 치료제 엔허투(트라스투주맙데룩스테칸)에 대한 급여확대 요청 청원은 현재 진행 중이다.

30일 국회에 따르면 지난 5월22일 국민동의청원 게시판에 오른 '폰히펠린다우증후군 치료제인 MSD사의 웰리렉의 보험급여 적용 요청에 관한 청원'이 6월21일까지 국민 5만984명의 동의를 받아 국회 보건복지위원회에 회부됐다.

청원인은 "웰리렉은 VHL환자의 유일한 치료제입니다. (그런데) 하루 3알, 한달 90알의 가격이 2261만원입니다. 평생을 먹어야 하는 약이인데 눈 앞에 있어도 약 값 때문에 감히 먹을 수 가 없는 현실을 어찌 표현해야 할까요?"라고 반문하고, "건강보험 적용을 받아 환자들이 약을 먹을 수 있고, 병에 짓눌리지 않고 소소한 일상을 회복할 수 있게 해주세요. 고통 중에 있는 자식을 둔 부모의 간절함으로 청원 동의를 부탁드립니다"라고 호소했었다. 

이 청원은 국민들의 공감을 얻어 등록 하룻만인 5월22일 1만1478명의 동의를 얻었었고, 결국 기한 내 5만명 동의 기준을 넘겨 채택(성립) 될 수 있었다.

'유방암 치료제 엔허투 약제의 보험 급여 대상에 HER2 저발현 및 초저발현' 환자를 포함시켜 달라는 청원은 6월4일 등록돼 30일 현재 3만3886명이 동의한 상태다. 국민동의 기간은 7월4일까지다.

한편 한국환자단체연합회는 웰리렉에 대한 신속 급여를 지난 5월30일 보건복지부에 요청하기도 했다.



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