전문기관 17개 병원 운영비 소폭 증액 "환자·가족 맞춤형 지원정책 제고"
희귀질환 환자와 가족의 맞춤형 정책 지원을 위한 실태조사와 희귀질환 지원사업 내년도 시행을 위한 예산 책정에 이목이 집중되고 있다.
하지만 내년도 희귀질환자 의료비 지원사업 예산은 올해 대비 60억원 이상 감소될 전망이다.
[뉴스더보이스]가 입수한 2025년도 질병관리청 예산안 중 희귀질환자지원 사업은 313억 400만원을 편성했다. 이는 올해 예산(367억 2200만원)보다 14.7%p 감소한 수치. 23년도 관련 예산은 430억 1600만원으로 매년 줄어드는 양상이다.
희귀질환 지원사업은 희귀질환관리법에 근거해 희귀질환자 지원 인프라 지원과 전문기관 지정 운영, 희귀질환자 쉽터 운영, 저소득층 희귀질환자 의료비 및 간병비, 장애인보장구 구입비 등의 지원 등을 골격으로 하고 있다.
24년 현재 권역별 희귀질환 전문기관은 17개소이며, 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환은 1272개이다.
삼성서울병원과 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 분당서울대병원, 아주대병원, 인하대병원, 부산백병원, 충북대병원, 충남대병원, 전북대병원, 화순전남대병원, 칠곡경북대병원, 양산부산대병원, 원주세브란스기독병원, 세종충남대병원, 제주대병원 등이 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정 운영 중이다.
질병관리청을 주관기관으로 희귀질환 전문기관과 진단지원기관, 한국희귀난치성질환연합회, 건강보험공단, 전국 보건소 등이 사업시행 주체로 참여하고 있다.
내년도 예산안 세부내역을 보면, 희귀질환 전문기관 운영비로 인건비 상승률을 반영해 올해보다 3.5% 증액된 21억 1600만원을 편성했다. 기관당 1억 2300만원이다.
특히 희귀질환 실태조사 비용으로 7000만원을 순증했다. 희귀질환 환자와 가족 미충족 수요 파악 및 질환별 맞춤형 지원 정책 근거 개발에 첫 예산을 배정한 셈이다.
희귀질환 지정사업비로 5000만원을 순증했다. 국가관리대상 희귀질환 지정심의 체계의 안정적 운영을 위한 예산이다.
이어 희귀질환 진단지원 사업비로 올해(5억원)보다 80% 증액된 9억원을, 희귀질환 쉼터 운영비로 57.9% 증액된 1억 5000만원을, 희귀질환 대국민 인식개선 캠페인 및 법정기념일 기념행사 등 인식개선 사업비로 4000만원을 순증했다.
반면, 희귀질환자 의료비 지원사업은 271억 100만원으로 올해 331억 7000만원보다 22% 감액됐다.
질병관리청은 희귀질환자 본인부담금 대상 1만 7560명과 간병비 대상 1620명 등을 토대로 의료비 지원 예산을 산출했으나 명확한 감액 이유는 게재하지 않았다.
희귀질환관리과 측은 "지속적인 국가관리대상 신규 희귀질환 지정을 통해 대상질환 지원 강화와 진료 접근성 개선 및 거주지 중심 진료지원체계를 위한 전문기관 단계적 확대를 추진할 계획"이라면서 "소아청소년에 대한 진단지원 확대와 가족 단위 예방적 관리 및 진단 의뢰기관 접근성 강화, 유전상담체계 및 진단 후속지원 강화 등을 추진하겠다"고 설명했다.
이어 "실효성 있는 국가 통계 생산으로 이용자 수요 충족 및 맞춤형 지원 사업 등 희귀질환 관리 정책 활용성을 제고해 나가겠다"며 "법정기념일 기념행사 추진 및 격려사업 신설 등 희귀질환자와 보호자 정서적 지지체계를 강화하고 심리적 불안감을 해소하겠다"고 강조했다.
희귀질환관리과는 의료비 지원사업 관련 "의료비 지원 대상자 확대를 통해 희귀질환자와 가족의 경제적 부담 경감을 추진하고, 의료비 지원의 지속적, 체계적 지원 강화를 위한 사업 내실화를 추진하겠다"고 덧붙였다.
국회는 2025년도 보건복지부와 질병관리청 등 정부 예산안 심의를 위해 11월 중 보건복지위원회 등 상임위 심의와 예산결산소위 심의에 돌입할 예정이다.
