청와대 국민청원 시작 4일동안 600여명 동의 보여
미래셀바이오 'MR-MC-01' 국내임상 1/2a상 진행
난치성 질환인 간질성방광염(방광통증증후군) 줄기세포 치료제의 시급한 허가를 위한 허가절차를 간소화해달라는 요청이 청와대 문을 두드렸다.
청원자는 최근 청와대 청원을 통해 현재 임상시험 중인 간질성방광염 관련 치료제의 허가절차를 신속하게 해줄 것을 주문했다.
아울러 임상시험 참여자수도 대폭 확대, 관련 치료제에 대한 급여 등 의료보험 혜택을 확대해줄 것을 청원했다.
청원자는 "간질성방광염 환자수에 비해 현재 임상시험 참여 가능 환자수는 턱없이 적은 실정"이라며 "이 방광질병은 단순히 삶의 질을 떨어뜨리는 정도가 아니라 삶을 포기하고 싶도록 충동질하는 통증을 유발한다. 빈뇨와 절박뇨, 소변이 방광에 채워질때나 소변이 차지 않았음에도 느껴지는 산통정도의 방광통증, 요도통증 등 그 증상은 환자 개인마다 너무나 다양하고 그 고통과 함께 삶을 지속하기에 잔인할 정도"라고 설명했다.
이어 "간질성방광염은 희귀병으로 대중들에게 잘 알려져 있지 않았지만 사회생활뿐만아니라 일상생활조차 할 수 없을 정도의 큰 장애물"이라며 "설상가상으로 치료, 수술에도 재발률이 높아 오랜시간 치료함에고 뚜렷한 방법이 없음에도 의료보험 혜택마저 받지 못해 개인이 부담해야 할 경제적 부담은 환자들에게 또 다른 절망으로 다가온다"고 어려움을 호소했다.
그는 "현재 유일한 초기 치료 주사치료제인 '이아루릴'은 비급여이기에 한번 투여에 30만원이 들고 1회의 치료가 아닌 최대 20회가량 투여해야 해 부담이 크다"며 "방광질환은 정상적인 생활을 불가능케 하기에 흔히 사회적 암이라 불린다고 밝히고 간질성 방광염은 뚜렷한 치료법이 없다고 덧붙였다.
아울러 "감당하기 힘든 치료비용과 신체적인 고통으로도 모자라 정신적인 고통까지 받는 간질성방광염 환자분들을 조금이나마 헤아려 의료보험 혜택을 볼 수 있게 제도적 개선을 해 주시길 간곡히 청원한다"며 "비록 환자수는 많지 않은 희귀난치병이기에 청원 인원수는 적은 수에 지나지 않겠지만 저희의 고통에 가득찬 외침에 귀 기울여달라"고 부탁했다.
청원자는 재차 "줄기세표 치료제 출시를 위해 식약처에서 거치는 절차를 최대한 간소화 시켜주실것과 현재 진행중인 줄기세포 임상시험 참여자 수를 대폭 확대, 그리고 의료보험 혜택을 볼 수 있게 해 주시길 호소한다"면서 궤양이 있는 간질성방광염 환자들에 한해 임상시험이 진행되고 있는데, 섬유화와 출혈성 등의 다른 간질성방광염 증상치료를 위한 연구도 함께 진행해주길 당부했다.
해당 청원글이 지난 12일 게시된 이후 4일동안 600여명이 동의를 한 상태다.
한편 간질성방광염 관련 임상시험음 현재 연구자임상으로 서울아산병원에서 지난해 5월부터 'MMSC(MR-MC-01)'에 대해 환자를 모집중이며, 미래셀바이오에서 'MR-MC-01'에 대해 국내개발로 역시 서울아산병원에서 1/2a상을 지난해 11월 승인받았다.
