"서로에게 든든한 생명의 버팀목으로 환자의 투명과 완치의 밑거름이 됩니다."
한국백혈병환우회(대표 안기종)는 오는 15일 오후 3시30분부터 5시30분까지 2시간 동안 서울 동작구 대방역 인근 스페이스 살림 다목적홀에서 '창립 21주년 기념행사 및 후원의 날'을 연다.
이날 행사는 축사와 응원의 시간, 2023년 김향숙 자원봉사상 수여, 서로가 생명의 버팀목이 되어 함께 환자 이야기, 축사와 응원의 시간, 환우회 발자취와 활동계획, 답사와 감사의 시간, 기념촬영 등의 순서로 진행된다.
백혈병환우회는 백혈병뿐만 아니라 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등 혈액질환 전체 환자들의 투병을 지원하고 환자들의 권익을 보호하며 보건의료정책 개선을 위해 일하는 NGO환자단체이다.
환우회는 기념행사에 앞서 안내장을 통해 '씨앗이 싹을 터뜨리는 힘'으로 환우회의 든든한 버팀목 후원자가 되어 주길 희망했다.
환우회는 "후원자의 후원금은 백혈병-혈액암 환자들의 투병과 완치를 위한 활동의 밑거름이 된다"며 "후원금이 작은 씨앗이 되어 싹을 내밀고 줄기를 키우며 열매를 맺는 모습을 지켜봐달라"고 당부했다.
한편 백혈병환우회는 2001년부터 2003년까지 만성골수성백혈병 표적치료제 '글리벡'의 신속한 건강보험 등재와 약가인하 운동을 펼치면서 결성됐다. 이후 백혈병-혈액암 환자가 수혈 받을 혈소판을 직접 구하는 인권 침해 개선 운동을 비롯해 백혈병 공무원 채용 신체검사 불합격 기준 개선운동, 헌혈톡톡콘서트, 조혈모세포기증제도 리콜청원 운동을 펼쳤다.
여기에 아이클루시그, 킴리아 신속등재와 공급, 지정헌혈문제 해결 운동, 최근에는 유튜브채널 백혈병환우회TV를 통해 올바른 투병정보를 제공하는 등 다양한 활동을 이어가고 있다.
