올해 중점 사업으로 헌혈증진운동·백혈병혈액암포럼 등 추진
올해로 환우회 창립 21주년을 맞은 한국백혈병환우회가 다른 환자단체들과 연대 강화를 통해 국내 환자단체의 성장에 디딤돌이 되겠다는 목표를 밝혔다.
이와 함께 환자들이 직접 피를 구해야 하는 지정헌혈 문제와 조혈모세포이식 조정비용 면제 운동 등을 주력 사업으로 추진하겠다는 계획을 밝혔다.
15일 스페이스 살림 다목적홀에서 열린 한국백혈병환우회 창립21주년 기념행사 및 후원의 날에서 안기종 대표는 "백혈병 환우회가 없었다면 지금의 저는 없었을 것"이라면서 "글리벡이 처음 들어왔을 때 다른 시민단체들이 많이 도와줘 지금의 백혈병환우회가 된 것"이라고 말했다.
이어 "그때 빚진 마음이 있어 환자단체 연대 활동에 적극적으로 임하고 서포트도 하고 있다"면서 "다른 횐우회도 같이 활동하고 있어 희망의 결과들을 얻고 있다 생각해 더 많은 증인(환자 또는 환자단체)이 생겨날 수 있도록 연대활동을 강화하고자 한다"고 말했다.
이날 한국백혈병환우회는 올해 주력 사업으로 ▲헌혈 증진운동 ▲조혈모세포이식 조정비용 면제운동 ▲조혈모세포 기증자 감사 프로젝트 ▲백혈병혈액암포럼(환자 대상 골수검사 가이드라인) ▲백혈병·혈액암 치료제 신속한 환자 접근권을 위한 토론회 ▲백혈병환우회 공익활동 서포터즈 '프렌즈' 활성화 ▲백혈병환우회 스페셜데이 기부 365 캠페인(모금운동으로 활성화) 등을 추진할 계획이라고 밝혔다.
이은영 사무처장은 '백혈병환우회 2023년 활동 보고'를 통해 '전체 환자에게 지속적 혜택을 주는 활동'을 중심으로 전개하고 있음을 강조했다.
이은영 사무처장은 "이 모든 사업은 어려움이 있음에도 불구하고 백혈병환우회이기 때문에 하려고 한다"면서 "우리가 열심히 해야 우리나라 환자단체가 함께 성장할 수 있고 우리 역시 발전할 수 있을 것으로 생각한다"고 추진 의지를 밝혔다.
이날 2023년 '김향숙 자원봉사상'에는 백혈병환우들의 지정헌혈 문제를 알리는데 공헌한 장연호씨가 수여했다.
장연호씨는 ‘서로가 생명의 버팀목이 되어 함께 환자 이야기’ 코너에 발표자로 나서며 “투병을 시작하면서 막막하고 두려웠다"면서 "그로부터 반년의 시간이 흘러 조혈모세포 이식을 다행히 마치고 서울에서 전주로 돌아올 때 사랑하는 사람으로 살아야겠다는 가슴 벅찬 꿈을 꾸었다"고 말했다.
그는 "삶의 끝이라고 생각했던 백혈병에서 치료를 마치고 이제는 어떤 사람으로 살아가야 할까를 고민했다"면서 "감사하게도 지정헌혈 문제를 알리 활동을 하게 됐다"고 말했다.
이어 "남을 위해 하는 일은 사랑이 없으면 불가능한 일"이라면서 "지금 우리가 사는 사회는 혼란스럽고 어지럽지만, 묵묵히 환자들을 위해 일하는 환우회 분들에게 감사드리며 저 역시 생을 다하는 그날까지 사랑을 전하며 살겠다"고 말했다.
이어 발표자로 나선 문성호씨는 "지금부터 10년 전 만성골수성백혈병이라는 병이 나에게 찾아왔을 때 앞으로 어떻게 살아야 하는가를 고민했을 때 백혈병환우회를 알게 됐다"면서 "아픈 사람들이 모여 신세 한탄하는 모임으로 알고 있었다가 서로의 아픔에 귀기울여주고 완치를 목표로 하는 소중한 곳이라는 것을 알게 됐다"고 환우회에 대한 생각을 전했다.
문 씨는 "코로나시대를 관통하면서 쉼표라는 책읽기 모임을 통해 주변 가족들의 이야기를 들으며 더욱 관계에 대한 소중함을 알게 됐다"면서 "스물한 살의 환우회가 환갑잔치를 하는 날까지 당신들의 벗으로 응원하고 함께 하겠다"고 전했다.
환우회 회원인 정희정씨도 독서모임 '쉼표'에서 활동하면서 느낀 마음을 '서로가 생명의 버팀목이 되어 함께 환자 이야기' 코너를 통해 전했다.
그는 "급성림프구성백혈병은 블랙홀이었다"면서 "꿈에서 조차 듣지 못했던 병 이름이었다. 진단을 받기 위해 방문했던 병원에 살게 됐다"고 당시 상황을 전했다.
이어 "나는 이렇게 아픈데 마음대로 되는 것이 없었다"면서 "환우회 동아리 소모임을 소개하는 팜플릿이 눈에 띄었다"고 전했다.
정 씨는 "그 누군 아플 수 있고 이겨낼 수 있다고, 더 괜찮아 질 수 있다는 마음이 책모임 카톡방에서 나눠지며 공유됐다"면서 "쉼표는 마음이 뒹글수 있는 곳이었다"고 표현했다.
그는 "삶의 여정은 예기치 않은 물음표였다"면서 "우리는 조금 더 나아갈 수 있다. 무엇이든 조금 더 할 수 있다. 나는 살아있다. 조그마한 뿌리 하나 내린 쉼표 덕분에"라고 이야기를 전했다.
