중증 호산구성 천식 환자들이 경제적 부담으로 치료를 중단하지 않도록 산정특례 지정을 조속히 검토해 달라는 청원이 국회 국민동의청원 게시판에 올라왔다. 환자인 딸을 돌봐온 어머니는 반복되는 호흡곤란과 입원, 장기간의 치료로 겪은 어려움을 전하며 국가 차원의 지원을 호소했다.

5일 국회 국민동의청원 게시판에 공개된 ‘중증 호산구성 천식의 조속한 산정특례 지정 검토에 관한 청원’의 동의기간은 오는 12월 5일까지다.

청원인 노모씨는 “중증 호산구성 천식 환자들이 반복되는 호흡곤란과 응급실 방문, 입원 등으로 고통받고 있음에도 높은 치료비 부담으로 필요한 치료를 지속하는 데 어려움을 겪고 있다”며 청원 취지를 밝혔다.

이어 “환자들이 경제적 부담 때문에 치료를 포기하지 않고 평범한 일상을 되찾을 수 있도록 중증 호산구성 천식의 산정특례 지정을 조속히 검토해 달라”고 요청했다.

노씨는 딸이 어린 시절부터 질환으로 인해 학교생활과 일상에서 많은 제약을 겪었다고 전했다. 초·중·고교 시절에는 출석조차 어려웠고, 친구들과 뛰어놀거나 체육 시간에 운동하는 일도 쉽지 않았다는 것이다. 계단을 오르내리거나 걷는 것조차 힘든 날이 있었으며, 학교 엘리베이터를 이용하기 위해 아픈 사실을 수시로 증명해야 했다고 했다.

노씨는 “아이가 숨을 쉬지 못할까 봐 밤낮으로 마음을 졸였다”며 “응급실과 입원실, 중환자실을 오가며 아이가 무사히 살아주기만을 기도했다”고 밝혔다. 조금이라도 편하게 숨 쉴 수 있는 환경을 찾아 여러 차례 이사했고, 이민까지 생각했다고 덧붙였다.

장기간 치료 과정에서 겪은 어려움도 설명했다. 노씨는 딸이 유치원에 다니기 시작할 무렵부터 스테로이드 치료에 의지했으며, 20여 년간 투약하면서 당뇨와 골다공증, 기초체력 저하 등의 부작용을 겪었다고 전했다. 폐 기능은 40~50% 수준까지 떨어졌다고 했다.

성인이 된 뒤 새로운 치료제를 사용하면서 상태가 조금씩 나아졌고 대학 생활도 할 수 있게 됐지만, 치료비 걱정은 여전히 크다고 호소했다.

노씨는 “다른 부모에게는 당연한 일이 저에게는 눈물이 날 만큼 감사했다”면서도 “앞으로도 치료를 계속 받을 수 있을지, 치료비 때문에 다시 아픈 날들로 돌아가야 하는 것은 아닐지 두렵다”고 밝혔다.

청원인은 중증 호산구성 천식으로 겪는 고통이 단순한 기침이나 가벼운 숨참에 그치지 않는다고 강조했다. 언제 숨이 막힐지 모르는 두려움 속에서 갑작스러운 악화로 응급실 방문과 입원을 반복하고, 때로는 중환자실에서 생사를 걱정해야 한다는 설명이다.

산정특례 적용에 대한 기대와 기다림도 전했다. 노씨는 해당 질환이 희귀질환으로 인정되면 치료비 부담을 덜 수 있을 것으로 기대했으나 지정되지 못했고, 이후 중증난치질환으로 산정특례를 적용받을 가능성에 다시 희망을 품었지만 아직 지원받을 길이 열리지 않았다고 밝혔다.

노씨는 “산정특례는 단순히 병원비를 덜어주는 제도가 아니다”라며 “치료를 포기하지 않아도 된다는 희망이며, 내일도 숨 쉴 수 있다는 안도감이고, 아픈 사람도 미래를 꿈꿀 수 있도록 지켜주는 최소한의 사회적 안전망”이라고 강조했다.

이어 “저와 같은 마음으로 오늘도 아픈 자녀를 돌보는 부모님들에게 기다리라는 말만 돌아오지 않기를 바란다”며 중증 호산구성 천식의 산정특례 지정 검토와 국민의 청원 동의를 호소했다.

최은택 기자 다른기사 보기