희귀질환 환자와 가족의 삶을 알리는 시민들의 창작물이 국회 전시장에 모였다. 숏폼 영상과 카드뉴스, 인스타툰으로 풀어낸 질환 정보를 통해 대중의 이해를 높이고 환자들이 겪는 어려움에 관심을 갖도록 마련한 자리다.

한국희귀·난치성질환연합회는 10월 6~7일 국회의원회관 제1로비에서 ‘희귀질환 인식 개선 콘텐츠 공모전 국회 전시회’를 개최했다.

남인순 국회부의장이 주최하고 연합회가 주관한 이번 행사는 보건복지부와 질병관리청, 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)가 후원했다.

숏폼 6건·카드뉴스와 인스타툰 5건 선보여

전시에서는 연합회가 주최한 공모전에 접수된 총 316건의 응모작 가운데 보건복지부장관상과 질병관리청장상 등을 받은 수상작 11건을 소개했다. 숏폼 영상 6건, 카드뉴스 및 인스타툰 5건으로 구성됐다.

연합회는 다가가기 어려울 수 있는 희귀질환 정보를 참신한 콘텐츠로 전달해 환자·가족과 일반 대중 사이의 거리감을 좁히는 데 주력했다. 시민의 자발적인 참여로 제작된 작품을 국회 방문객에게 선보이며 질환에 대한 관심과 공감을 넓히려는 취지다.

남인순 국회부의장은 “환자 수가 적다는 이유로 희귀질환이 우리 사회의 관심에서 소외되어서는 안 된다”며 “이번 전시회와 같은 뜻깊은 소통의 장을 시작으로, 환자와 가족들이 편견 없는 환경에서 살아갈 수 있도록 국회 차원에서도 지속적인 관심과 노력을 아끼지 않겠다”고 말했다.

유지현 연합회 회장은 “희귀질환에 대한 대중의 관심과 이해가 넓어지는 것이 환자와 가족의 삶을 이해하는 데 중요한 밑거름이 된다”며 “이번 전시회가 희귀질환에 대한 거리감을 좁히고, 환자와 가족의 삶에 공감할 수 있는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다.

연합회는 앞으로도 대중과의 소통을 확대하고, 환자와 가족이 소외되지 않는 사회를 만들기 위한 인식 개선 활동을 이어갈 계획이다.

최은택 기자 다른기사 보기