"신약급여-약가관련 활동은 개별 환자단체 영역"
"제약사가 환자단체를 접촉하려는 가장 중요한 이유들 중 하나는 신약의 급여화나 약가와 관련된 부분일 어필하기 위한 것이다. 이와는 별개의 트랙으로 암 환자 치료 과정에서 발생하는 비효율을 개선하는 모델(사회공헌활동)을 구축할 수 있다는 자신감으로 'All.Can Korea(한국올캔)'를 준비했다."
이은영 한국백혈병환우회 사무처장은 지난 10일 '한국올캔' 출범 비대면 기자간담회에서 '특정약제의 보험급여·약가 관련 활동배제'를 '한국올캔' 운영의 전제조건으로 제시한 이유에 대해, 이 같이 설명했다.
온라인으로 간담회에 접속한 전문언론 기자들은 '한국올캔'이 특정기업의 이해관계로부터 벗어난 활동을 할 수 있을 지 의구심을 갖고 있는 듯 했다. 이 부분에 질문이 집중됐기 때문이다.
구체적으로는 "특정약제에 대한 보험급여 활동 배제 이유", "제약 스폰에 대한 거부감을 갖고 있는 한국환자단체연합회가 한국올캔에 참여하게 된 배경", "한국암치료보장성확대협력단(KCCA) 활동과 차이점", "고가항암제 급여과정에서 새로운 압력단체가 될 수 있다는 우려", "심사평가원 암질환심의위원회나 약제급여평가위원회 혹은 건보공단의 약가협상 등 급여등재 절차에서 비효율이 포착된다면" 등의 질문이 쏟아졌다.
이은영 사무처장은 "올캔의 목적은 암환자 치료 비효율 개선이다. 특정 약제에 대한 보장이나 약가협상과는 동떨어져 있으며, 한국올캔에서 특정 약제에 대한 활동을 하면 사회 공헌 활동으로 보는 순수한 목적이 훼손될 우려가 있다. 특히 약제급여기준 개선이나 약가에 대한 수단이 된다면 환자단체와 직접적인 이해당사자간의 연대가 크게 위축될 수 있어서 처음부터 이를 차단시키는 걸 원칙으로 정했다"고 설명했다.
이어 "제약사가 환자단체와 접촉하려고 하는 가장 중요한 이유들 중 하나는 신약 급여화나 약가와 무관하지 않을 것이다. 이와는 별개의 트랙으로, 사회공헌으로 암 환자 치료 활동의 비효율성을 개선하기 위한 또 다른 모델을 구축할 수 있다는 자신감으로 그런 원칙을 정하고 활동하고 있다"고 했다.
이 사무처장은 또 "한국올캔에는 개별 암 환자단체가 참여하고 있다. 공교롭게도 처음 발족은 한국환자단체연합회 소속의 암환자 단체들로 돼 있어서 '한국환자단체연합회가 참가하는 것이냐'는 질문이 나온 것 같은데 그렇지는 않다. 앞으로 다른 암 환우회도 함께 할 예정"이라고 했다.
최성철 한국올캔 대표는 "의약품에 목숨이 걸린 환자들이 있는 한 환자와 제약사는 조심스러운 관계일 수밖에 없다. 우리(환자단체)가 가격 결정이나 급여화 과정에서 부정적 영향을 미칠 우려가 있었기 때문에 기존에는 함께 할 수 있는 경우가 거의 없었다"고 했다.
최 대표는 "그러나 그것은 오해의 여지가 있기 때문이었지 제약사가 주 고객인 환자에게 기업의 이익을 환원하는 것은 당연히 필요한 일이고, 약가나 급여화를 제외하고 검토하고 합의할 수 있는 공익적인 사회공헌이 분명히 있을 것이라고 생각한다. 이를 이번에 시도해 보고자 하는 것이고, 그런 점에서 큰 의미가 있다"고 했다.
최 대표는 특히 "이후 한국올캔이 구체적으로 진행할 활동 계획을 보면 알겠지만 제약사의 이익과는 무관한 주제가 될 것이고, 원래 사회공헌활동은 직접 이해관계자를 지원하는 것에 의미가 있는 것이 아니라 '이 기업이 이러한 좋은 활동을 하는구나'라는 데 이해관계가 있는 것이라고 생각한다. 오해의 여지가 많다는 건 공감한다. 특정 기업의 이익을 위해 한국올캔이 활동하는 일은 없다고 말씀드리고 싶다"고 했다.
암질심 등 급여절차에서 비효율을 발견했을 때 한국올캔의 역할에 대해서는 "여기 있는 환자단체들이 암질심, 약평위에 참여하고 있고, 그 과정에서 비효율을 느끼고 있는 건 분명하다. 그러나 그것은 개별 환자단체와 연합회가 대응할 문제다. 한국올캔에는 환자단체 뿐 아니라 전문가, 기업 등도 참여한다. 한국올캔을 통해 대응하는 건 합의를 이룰 수 없는 부분이라고 생각한다"고 했다.
한국올캔 보건복지전문가 운영위원인 장윤정 국립암센터 교수도 "올캔의 방향이나 추구하는 바는 암 환우가 건강하게 사회에 복귀하도록 하는 데 있다. 이는 각계 각층이 함께 노력해야 해결할 수 있는 부분이고, 이를 위해 우리가 모인 것이다. 특정약제에 대한 우려 부분은 한국올캔의 주요 목적도 아니고 '관련된 발언을 할 계획도 없다'라고 말할 수 있다"고 했다.
백진영 한국신장암환우회 대표는 한국올캔과 KCCA 활동의 차이점에 대해 "신장암환우회는 KCCA에도 소속돼 있다. 암 치료 환경 개선이라는 큰 아젠다는 같을 수 있지만, 가장 큰 차이는 한국올캔은 특정 치료제의 약가 관련 활동을 배제하고 있다는 데 있다. 제약이나 기업의 이익이 아닌 환자에게 돌아갈 수 있도록 하는 활동이 양 단체의 가장 큰 차이라고 볼 수 있다"고 설명했다.
한편 '한국올캔' 운영위원회에는 ▲환자단체(암시민연대, 한국GIST환우회, 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회) ▲보건복지전문가(김양중 보건복지인력개발원 교수, 장윤정 국립암센터 암관리정책부장) ▲헬스케어 전문가(정유석 단국대병원 교수, 박인근 가천대 길병원 교수) ▲법률전문가(유남영 변호사, 전 국가인권위원회 상임위원) ▲파트너사(한국비엠에스제약) 등이 참여하고 있다.
