"의정 갈등에 희귀난치질환자들 두려움과 불안 극에 달해"
"희귀질환 환자들은 치료 시기를 놓치는 순간, 이후 인생에 돌이킬 수 없는 장애가 생기거나 생명을 잃게 되기도 한다. 환자들을 위해 교수들을 붙잡아 달라."
샤르코 마리 투스를 앓고 있는 김재학 한국희귀난치질환연합회 회장이 국내 상급 종합병원 5개 병원장에 진료 교수들이 의료 현장을 지킬 수 있도록 해달라고 호소의 글을 전했다.
김 회장은 '존경하는 빅5 병원장님들께'라는 제목의 글을 통해 "전공의에 이어 교수님들마저 외래 진료와 수술 일정을 조정한다는 기사를 접하고 병원장님들께 각 병원의 의사 선생님들을 붙잡아 주십사, 설득해 달라"면서 "우리 희귀·난치성질환 환자들은 치료 시기를 놓치면 생명이 위험해지거나 합병증, 2차 질병에 노출될 위험이 크다"고 호소했다.
그는 "희귀난치질환 환자들은 질환의 특성상 희귀질환 진료 경험이 많은 ‘BIG5’ 병원으로 몰릴 수밖에 없는 실정"이라면서 "전공의 파업이 장기화되고 교수 사직이 잇달아 발생하면서 환자와 가족들의 두려움과 불안은 이루 말할 수 없는 상황"이라고 환자들의 사정을 전했다.
그러면서 "그 간 환자들의 곁을 떠나지 않겠다고 약속해 주셨던 희귀질환 진료 교수님들마저 혹여 건강상 문제나 외압 등 외부의 다양한 상황들로 인해 자리를 떠나게 되지는 않을지 심히 우려되기도 한다"면서 "희귀·난치성 질환은 필수의료 중에서도 필수의료이므로 이를 책임지고 계시는 희귀질환 진료 교수님들이 자리를 떠나지 않도록 붙잡아 달라"고 호소했다.
김 회장은 또 "전공의들이 환자 곁으로 돌아오도록 우리 환자들과 같은 마음으로 설득해 달라"면서 "우리 환자들이, 투병 중인 어린 미래 세대들이 안전하게 치료받을 수 있는 환경을 만들 주체가 전공의들임을 부모의 심정으로, 스승으로서, 동료로서 끈질기게 설득해 주시기를 간곡히 부탁드린다"고 말했다.
그는 "불안한 뉴스 속에서 현재로서는 환자 곁을 지키겠다는 교수님들의 공식적인 약속만이 환자와 가족의 불안을 줄이는 유일한 방법이 될 것"이라면서 "모두가 어려운 오늘날 상황이 부디 병원장님들의 도움으로 조속히 해결될 수 있기를 다시 한번 간절히 기대한다"고 전했다.
마지막으로 김재학 회장은 "병원을 정상화하는데 있어 저희가 작은 힘이라도 보탤 수 있다면 무엇이든 하겠다"면서 "간절함이 의사 선생님들께 꼭 전해지기를 바란다"고 말했다.
김재학 회장은 이번 호소문을 전달하며 본인의 질환으로 인해 손편지를 직접 작성하지 못한 심정도 피력했다.
그는 "우리 80만 희귀·난치성질환 환자들과 200만 가족들의 어려운 상황을 한 자 한 자 꼭꼭 눌러 손글씨에 담아서 진심으로 전하고 싶었다"면서도 "수십 년의 투병으로 손이 불편하여 부득이 이렇게라도 호소하게 된 것을 송구스럽게 생각한다"고 밝혔다.
김재학 회장은 이번 호소문은 지난달 31일 국무조정실을 통해 희귀·난치성질환 주요 진료기관인 5대병원 병원장에게 전달됐다.
연합회 관계자는 "환자가 중심이 되어 안전하게 치료받을 권리가 보장되는 나라가 될 수 있도록 현재의 의료공백 사태가 조속히 해결되기를 바란다"고 전했다.
