서이슬 한국PROS환자단체 대표, 이사 선출
한국파킨스희망연대, 준회원 환자단체 승인
지난해 한국PROS환자단체가 참여하며 9개 환자단체로 확장 운영됐던 한국환자단체엽합회가 올해는 한국파킨스희망연대의 합류로 총 10개 환우회가 참여하는 환자단체로 확대 운영된다.
이에 따라 한국환자단체연합회는 국내 환자 및 가족 구성원 9만 2000여명으로 늘게 됐다.
한국환자단체연합회(이하, 환자단체연합회)는 지난 10일 오전 11시 환자단체연합회 회의실에서 2025년 정기총회를 개최하고 신임 이사 선출, 2024년 사업보고·결산안 승인, 2025년 사업계획안·예산안 승인 등 3건의 안건이 상정해 통과시켰다.
이번 총회에서 지난해 11월 정회원 단체로 승격된 한국PROS환자단체 서이슬 대표가 이사로 선출됐다. 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 환자단체연합회 이사로서 전체 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 활동할 전개할 예정이다.
한국파킨스희망연대는 지난해 12월 23일 열린 이사회에서 준회원 환자단체로 승인됐다.
환자단체연합회는 올해 주요 사업으로 ▲환자기본법 제정운동 ▲본인부담상한제 사후환급금, 환급형 위험분담제 환급금, 비급여 약제비를 선공제한 후 실손보험금을 지급하는 보험사 행태 개선운동 ▲간병사 제도화 운동 ▲필수의료·지역의료·공공의료 개혁운동 ▲의료사고 관련 피해자의 울분 해소를 통해 형사고소를 최소화하고 신속한 손해배상을 받는 환경 조성 운동 ▲ 환자·가족의 투병 및 권익 관련된 억울함과 불만·가슴속 상처를 마음껏 쏟아내고 함께 위로하고 해결을 위한 지혜를 모으는 소통 공간인 ‘환자샤우팅카페’, ▲환자 관련 보건의료 정책·제도·법률 개선을 위한 사회적 공론화 통로인 ‘환자포럼’, ▲환자단체 역량강화 프로그램 운영 등으로 결정했다.
이번 총회에서 환우회는 보도자료의 내용이 의정갈등과 의료공백에 치우쳤다는 지적도 제기됐다.
연합회는 “지난 15년 역사에는 의료현장의 생생한 목소리를 전하는 환자와 가족들이 있었고, 이런 목소리를 뒷받침하는 제도적·법률적 근거를 만들어 준 전문가들이 있었고, 이것을 정부·국회에 요구해 실제 제도와 법률로 만든 환자단체연합회가 있었다”면서 “올해 열다섯 살이 된 환자단체연합회가 앞으로도 우리나라에서 ‘환자 중심의 보건의료 환경’을 만들기 위해 더욱 열심히 뛸 수 있도록 계속된 관심과 응원을 부탁드린다”고 말했다.
한편 한국환자단체연합회에는 한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국PROS환자단체, 한국파킨슨희망연대 등이 활동하고 있다.
