34년간 대한민국 특전사로 복무한 한 예비역 군인이 시신경척수염 범주질환(NMOSD) 환자의 치료 환경 개선을 호소하는 청원을 국회 국민동의청원 게시판에 올렸다. 그는 21일 공개한 글에서 “재발률 0%의 신약이 국내에 허가됐지만 급여 지연으로 환자들이 여전히 실명과 마비 위험에 방치돼 있다”며 “환자 맞춤 치료제 선택권과 신속한 급여 적용이 절실하다”고 호소했다.
청원인은 현재 17세 무렵 발병한 딸을 돌보고 있다. 그는 “딸은 처음에는 다발성경화증(MS)으로 잘못 진단돼 5년 동안 효과 없는 치료를 받았다. 그 사이 수십 차례 재발하며 시각·지체장애를 입었다”며 “이제는 휠체어 없이는 이동이 어렵고, 시야도 거의 보이지 않는다”고 토로했다.
정확한 진단 이후 NMOSD 치료를 시작했지만 이미 손상은 심각했다. 청원인은 “현재 사용하는 면역억제제마저 호흡곤란 등 부작용으로 딸의 몸이 힘들어한다”며 “우리나라 치료 환경은 환자들에게 거의 의미가 없다”고 비판했다.
그는 특히 “NMOSD 치료의 목적은 재발을 막는 것인데, 왜 신약이 나왔음에도 재발을 해야만 하는 상황이냐”며 “일본에선 진단 직후 신약 사용으로 실명이나 마비 진행을 막는데, 우리나라는 여전히 탁상공론에 갇혀 있다”고 지적했다.
청원에서 그는 세 가지 개선을 요청했다. 먼저 환자 상태에 맞는 치료제 선택권 보장이다. 그는 “치료제마다 기전과 부작용이 다르므로 환자 맞춤 치료가 필요하다. 재발률 0% 치료제는 빠르게 급여 적용해야 한다”고 했다.
두번째는 허가받은 신약의 급여 기준 완화다. 그는 “리툭시맙 이후 재발 시 허가된 모든 신약을 바로 쓸 수 있어야 한다”며 “효과가 입증된 신약이 허가됐는데도 사용하지 못하는 것은 환자 생명을 위협하는 일”이라고 주장했다.
셋째로는 진단 직후부터 효과 높은 치료제 사용이 가능하도록 제도 개선을 요구했다. 그는 “단 한 번의 재발로도 실명과 마비가 올 수 있다. 초기부터 적극적 치료가 필요하다”고 강조했다.
청원인은 “NMOSD는 대부분 젊은 여성에게 발병한다. 사회생활과 결혼, 출산 등 인생의 중요한 시기를 무너뜨리는 병”이라며 “조기치료 기회는 개인의 삶을 넘어 사회 전체의 생산성과 존엄을 지키는 일”이라고 역설했다.
끝으로 그는 “군인으로 나라를 지켜온 내가 이제는 환자의 아버지로서 국가에 호소한다”며 “제발 딸 같은 환자들의 삶을 지켜달라”고 간곡히 청원했다.
이번 청원은 9월 20일까지 국회 국민동의청원 게시판에서 동의를 받을 수 있다. 국민동의청원은 30일간 5만 명 이상이 동의할 경우 해당 상임위원회에 회부돼 심사 절차를 밟게 된다.
