국내 파킨슨병 환자들이 “치료 공백을 더 이상 방치해서는 안 된다”며 신약 도입을 재차 촉구할 예정이다. 경구제 중심으로 제한된 치료 환경을 개선하고, 해외처럼 다양한 치료 옵션을 보장하라는 것이다.

한국파킨슨희망연대와 한국환자단체연합회는 오는 16일 오전 10시 서울 강남구 영동대로에 위치한 한국애브비 앞에서 ‘파킨슨병 치료 공백 해소를 위한 신약 도입 촉구 기자회견’을 연다고 14일 밝혔다.

현재 국내 파킨슨병 환자는 15만 명 이상으로 추정된다. 하지만 질환이 진행될수록 경구 약물만으로는 증상 조절이 어려워지며, 뇌심부자극술(DBS)을 제외하면 사실상 다른 치료 대안이 없는 상황이다. DBS 수술이 불가능한 환자들은 약효가 떨어지는 ‘온·오프 현상’에 시달리며 일상생활조차 힘든 상태에 놓여 있다.

반면 미국과 유럽 등에서는 경구제, 붕해정, 흡입제, 위관주입, 피하주입 등 다양한 치료 방식이 제공되고 있다. 특히 최근 도입된 피하지속주입치료제 ‘바이알레브(Vyalev)’는 약효의 안정성을 높여 환자 개개인에 맞춘 치료가 가능하다는 평가를 받고 있다. 

하지만 국내에서는 여전히 스탠다드 제형과 서방형 제네릭 등 두 종류의 경구제만 공급되고 있어 환자 맞춤형 치료가 불가능한 실정이다.

이에 환자단체들은 이번 기자회견을 통해 △파킨슨병 환자 치료 공백 해소 △환자 상태에 따른 맞춤형 치료 보장 △피하지속주입치료제 등 신약의 조속한 국내 도입을 촉구할 예정이다.

한국파킨슨희망연대 관계자는 “지금도 많은 환자들이 약효가 떨어질 때마다 몸이 굳어 식사나 외출조차 어려운 현실”이라며 “해외처럼 다양한 치료 선택권이 보장돼야 한다”고 말했다.

한편 한국파킨슨희망연대가 주최하고 한국환자단체연합회가 주관하는 이날 기자회견은 김순희 한국파킨슨희망연대 이사의 사회로 진행되며, 김금윤 한국파킨슨희망연대 대표와 안기종 한국환자단체연합회 대표가 연이어 발언한다. 

이어 파킨슨병 21년차 환자인 이성미 씨가 직접 호소문을 낭독하고, 보호자인 정지형 씨가 환자 가족의 심정을 담은 발언문을 발표한다. 

이번 기자회견과 관련 한국파킨슨희망연대와 한국환자단체연합회는 “파킨슨병은 단순한 운동장애 질환이 아니라 환자와 가족 모두의 삶을 위협하는 중증 질환”이라며 “환자들의 고통을 줄이기 위해 정부와 제약업계가 치료 접근성 확대에 나서야 한다”고 강조했다.

권소희 기자 다른기사 보기