시신경과 척수를 침범하는 희귀질환인 ‘시신경척수염범주질환(NMOSD)’ 환자들의 재발 없는 삶을 위해 희귀질환단체와 국회가 손을 맞잡았다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 시각장애인이자 NMOSD 환자인 허우령 아나운서와 함께 제작한 인식개선 캠페인 영상 ‘코드 레인보우 – 레어한 사람들의 이야기’를 30일 공개했다고 밝혔다.

NMOSD는 환자의 90% 이상이 재발을 경험하는 것으로 알려진 중추신경계 희귀질환이다. 한 번의 재발만으로도 시각 손상이나 하반신 마비 등 영구장애로 이어질 수 있어 재발 예방이 치료의 핵심으로 꼽힌다.

최근 NMOSD 치료제인 ‘울토미리스(성분명 라불리주맙)’가 11월 1일부터 건강보험 급여 대상으로 포함됐다. 임상연구에서 98%의 무재발률을 보여 장기적인 재발 방지 효과가 입증된 치료제다. 하지만 급여 인정 조건이 까다로워, 다른 치료제 사용 후 1년 내 2회 또는 2년 내 3회의 재발을 겪어야만 급여 혜택을 받을 수 있다.

이에 대해 환자단체는 “한 번의 재발만으로도 치명적 결과를 초래하는 질환에서, 여러 차례 재발 후에야 치료를 인정하는 것은 환자에게 과도한 위험 부담을 지우는 제도”라고 지적했다.

연합회는 이러한 현실을 알리고자 허우령 아나운서와 함께 인식개선 캠페인을 진행하고 있다. 이번 영상에서는 허 아나운서가 더불어민주당 서미화 의원을 직접 만나 NMOSD 환자들의 고충과 제도 개선 필요성에 대해 진솔한 대화를 나누는 장면이 담겼다.

서 의원과의 대담에서는 재발에 대한 불안, 치료 접근성의 제약, 현행 급여 기준의 한계 등이 주요하게 다뤄졌다. 서 의원은 “희귀·난치성질환 환자들의 고통은 단순한 의료 문제가 아니라 사회적 책임”이라며 “NMOSD 환자들이 적절한 시기에 치료받을 수 있도록 제도 개선을 추진하겠다”고 밝혔다.

허우령 아나운서는 “환자로서 재발의 두려움을 누구보다 잘 알기에, 이번 캠페인을 통해 환자들의 현실을 알리고 변화를 이끌고 싶었다”며 “앞으로도 목소리를 전하고 희망을 나누는 활동을 계속하겠다”고 말했다.

김재학 연합회 회장은 “시신경척수염 환자들은 여전히 재발의 공포 속에 살고 있다”며 “급여 기준 완화와 같은 실질적 제도 개선으로 환자들이 치료 사각지대에서 벗어날 수 있기를 바란다”고 강조했다.

이번 ‘코드 레인보우’ 캠페인은 NMOSD를 비롯한 다양한 희귀질환 환자들의 이야기를 통해 사회적 공감대를 넓히고, 제도적 변화를 촉구하는 계기를 마련하고 있다.

최은택 기자 다른기사 보기