크론병 환아의 특수조제분유 지원 기간을 최대 1년으로 제한한 보건복지부 지침을 두고, 치료와 성장에 필요한 경우 추가 지원할 수 있도록 기준을 마련해야 한다는 지적이 나왔다. 지침 변경 과정에서 전문가와 관련 학회가 환자 상태를 심사해 지원을 연장하는 방안을 제안했지만, 최종 기준에는 반영되지 않았다는 것이다.

국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 박용갑 의원은 22일 복지부에서 제출받은 전문가 자문회의 결과보고와 학회 의견서 등을 공개하며 이같이 밝혔다.

복지부는 ‘선천성대사이상 검사 및 환아관리’ 사업을 통해 크론병 환아에게 최초 8주 집중치료에 필요한 특수조제분유 전량을 지원해 왔다. 이후에는 6개월마다 진료확인서를 제출하면 만 18세까지 매월 30포를 지원했다. 집중치료 지원도 필요할 경우 재신청할 수 있었다.

그러나 지난해 4월 1일부터 집중치료 지원을 최초 1회로 한정하고, 이후 추가 지원 기간도 최대 1년으로 제한했다.

자문회의는 예외 인정…학회도 별도 심사 제안

쟁점은 지원 기간을 정하는 과정에서 제시된 전문가 의견이다.

박 의원이 확보한 지난해 2월 25일 자문회의 결과보고에는 8주 집중치료를 최초 1회 지원하고, 이후 유지요법 치료 1년간 하루 1포를 지원하는 것을 원칙으로 하되, 부득이하게 추가 지원이 필요하면 영양상태평가서를 제출하도록 하는 방안이 담겼다.

대한소아소화기영양학회는 여기서 한발 더 나아가 환자 상태와 영양치료 필요성이 기재된 진단서 또는 소견서와 영양상태평가서를 모두 제출받아 추가 지원 여부를 판단해야 한다고 제안했다. 영양상태만으로 환자의 상태를 충분히 평가하기 어렵다는 이유다.

학회는 반복적인 초기 집중치료나 유지요법 치료 1년 이후의 지원을 결정할 근거와 원칙도 별도로 제시할 필요가 있다고 밝혔다.

다만 자문회의에서는 반복적인 집중치료의 효과에 관한 의학적 근거가 부족하고, 집중치료 이후 증상이 완화되면 약물치료 선택의 폭이 넓어져 경장영양을 지속할 필요성이 낮아질 수 있다는 의견도 제시됐다. 전문가들은 이런 점을 고려해 지원 원칙을 조정하면서도, 추가 지원이 필요한 환아에 대한 예외를 함께 제안한 셈이다.

환아 4년 새 32% 증가…대상 축소로 재정 절감 추산

복지부 제출자료에 따르면 국내 만 19세 미만 크론병 환아는 2021년 2824명에서 2025년 3725명으로 약 32% 늘었다. 같은 기간 특수식을 지원받은 환아도 1049명에서 1489명으로 약 42% 증가했다.

자문회의 결과보고에 담긴 예산 추계에서는 기준 변경 시 지원 대상이 1487명에서 800명으로 687명, 약 46% 줄어들 것으로 예상했다. 지원량은 47만5802팩에서 28만4000팩으로 약 40% 감소하는 것으로 산출했다.

이에 따른 연간 지원금액은 약 60억4300만원에서 40억6100만원으로 줄어 약 19억8200만원, 32.8%의 예산을 절감할 것으로 추산됐다. 이는 특정 수입 특수분유 단가를 적용한 예상치다.

박 의원은 전문가들이 추가 지원 가능성을 열어두도록 제안했는데도 복지부가 지원 기간을 일률적으로 제한했다고 지적했다.

6개월마다 의학적 필요 확인하는 연장 방안 제시

국회입법조사처는 박 의원에게 제출한 답변에서 증상이 관해되지 않거나 재발, 성장지연, 영양결핍이 확인된 환아에게 6개월 단위로 추가 지원하고, 현행 연령 기준인 19세 미만까지 연장하는 방안은 검토할 가치가 있다고 밝혔다.

다만 크론병 진단만으로 지원을 자동 연장하기보다는 전문의의 정기 평가와 객관적인 요건을 결합한 예외적 연장 구조가 적절하다고 제시했다. 환아별로 유지 경장영양의 근거가 다르고, 복지부가 지적한 현물지원의 과다사용·재판매 위험도 고려해야 한다는 취지다.

구체적으로는 6개월마다 증상과 체중·신장, 성장속도, 식사섭취량, 영양·염증지표, 약물치료 반응, 실제 특수식 수령·섭취량 등을 확인하는 방안을 제안했다. 일반식만으로 충분한 영양공급이 가능하고 성장·영양 및 염증지표가 안정되면 지원을 줄이거나 종료하는 방식이다.

입법조사처 답변에는 생물학적 제제 사용에도 효과가 없는 환아에게 6개월을 지원한 뒤 진단서에 따라 추가로 6개월을 지원하는 복지부의 검토 방향도 언급됐다. 입법조사처는 이 방향이 선별적·재평가형 지원 구조에 부합한다고 평가했다.

박 의원은 “크론병 환아에 대한 특수식 지원을 돈의 논리로 접근해서는 안 된다”며 “치료와 성장에 특수식 지원이 필요한 환아는 만 18세까지 추가 지원받을 수 있도록 기준을 마련해야 한다”고 말했다.