국내 환자단체가 네이버 해피빈을 통한 후원 활동을 전개하고 있어 주목된다.  

최근 해피빈을 통해 후원금을 모집 중인 환우단체는 삼중음성유방암환우회 '우리두리구슬하나'와 9개 환우회가 함께하는 '한국환자단체연합회' 등이다. 

환자단체연합회는 올해 6회로 늘린 '환자샤우팅' 카페를 운영하기 위해 해피빈을 통해 900만원을 모금한다. 

연합회측은 "환자샤우팅카페는 환자들이 의료현장엣 경험한 고충과 울분, 피해를 자유롭게 이야기 하고, 청중들이 함께 이를 위로하며 해결을 위한 지혜를 모으는 보건의료 소통 공간"이라면서 "의료사고, 투약오류 안전사고, 불합리한 건강보험제도, 의약품 접근권 침해와 같은 사례들을 함께 공유함으로써 환자들이 당면하고 있는 보건의료 제도와 입법의 문제를 사회에 알리고 이를 해결하기 위해 목소리를 모으는 장"이라고 설명했다. 

이어 "환자의 목소리가 계속해서 환자중심 보건의료 제도와 입법을 만드는 원동력이 될 수 있도록 함께해 달라"면서 "여러분의 참여가 보건의료 환경을 보다 공정하고 안전하게 만드는데 큰 힘이 된다"고 말했다. 

환자샤우팅카페는 십여 년 간 24회 개최된 환자 참여의 플랫폼으로 자리매김하고 있다. 

환자샤우팅카페를 통해 소개된 환자 투병 및 권익 증진의 대표적인 사례로는 ▲의료분쟁조정절차 자동개사제도 도입(의료분쟁법 개정→예강이법·신해철법) ▲중요한 환자안전사고 의무보고제도 도입(환자안전법 개정→재윤이법) ▲응급실뺑뺑이 방지법 도입(응급의료법 개정→도윤이법) ▲선택진료제도 폐지(영준이 사건) ▲금융감독원의 고가 퇴원약 실손보험금 지급 결정(김경희 사건) ▲폐암 표적치료제 건강보험 신규 등재(박소연 사건) 등이 있다. 

연합회측은 "가장 주목되는 성과는 환자안전법(종현이법) 개정"라면서 "이 법은 백혈병 환아 정종현 군의 어머니가 자신의 이야기를 용기있게 공유하면서 시작되었고, 1만명 이상의 환자와 가족이 법률제정을 촉구하면서 사회적 주목을 받았다"고 설명했다. 

한국환자단체연합회 해피빈 기부는 '환자샤유팅카페'를 해피빈 홈페이지에서 검색하면 된다. 

삼중음성유방암환우회 '우리두리구슬하나'는 그 동안 환우회를 이끌어 왔던 이두리 회장의 후원 모금을 해피빈을 통해 시작했다. 

환우회 관계자는 "4기 삼중음성유방암 환자였던 이두리 회장은 항암치료의 부작용으로 미각과 후각을 잃어 밥 한끼를 먹는 것 조차 쉽지 않았지만, 매끼 식사를 챙기며 암과 맞섰다"면서 "그토론 힘겨운 싸움 속에서도 두리씨는 환자들에게 희망이 되고자 자신을 ''프로폐셔널 암 환자'라고 불렀고 동료 환우들에게 "우리도 끝까지 버텨낼 수 있다"는 희망을 나눴다"고 소개했다. 

이두리 회장은 지난해 11월 29일 긴 투병생활 끝에 폐렴으로 세상을 떠났다. 그에겐 올해 7살(만 6세)이 되는 딸 소율이가 있다.  

환우회 관계자는 "이두리 회장은 소율이에게 "엄마는 언제라도 하늘나라에 갈 수 있다"며 마음으 준비를 할 수 있도록 힘을 길러주었다"면서 "그래서였는지 소율이는 장례식 기간 동안 한번도 울지 않았고 주변 사람들에게 "나는 엄마랑 좋은 추억이 많아서 하나도 슬프지 않다"고 씩씩한 모습을 보였다"고 전했다. 

그러면서 "유독 젊은 여성층에 발생이 높은 삼중음성유방암은 유방암 중에서도 암의 진행 속도가 빠르고 전이와 재발이 잦아 치료가 어렵기로 알려진 유방암"이라면서 "두리씨 같은 아이를 키우는 젊은 엄마, 한창 사회생활을 하는 젊은 여성들이 그 대상"이라고 강조했다. 

또 "또 환자 중 절반 이상이 5년 이내에 재발하며, 일반적인 유방암이 주로 뼈로 전이되는 것과 달리, 삼중음성유방암은 뇌, 폐, 자궁 등 주요 장기로 전이될 가능성이 높아 더 치명적"이라면서 "최근 면역항암제와 표적항암제 등 삼중음성유방암 환자를 위한 치료제가 출시되고 있지만, 아직 급여화가 되지 않아 경제적 부담 또한 만만치 않다"고 말했다. 

이두리 회장 역시 표적항암제인 트로델비 투여를 높은 약가로 주저하다 사망 직전 투여를 시작한 바 있다. 

환우회 관계자는 " 많은 환자들은 비싼 치료비로 인해 치료조차 받기 어려운 현실에 놓여 있다"면서 "우리나라 삼중음성유방암 환자들이 더 나은 치료를 받을 수 있도록 그 누구보다 뜨겁고 치열한 마음으로 환우 단체를 이끌었던 두리씨의 뜻이 어이질 수 있도록, 지금 이 순간에도 고통받고 있는 삼중음성유방암 환자들이 경제적 부담 없이 치료를 받을 수 있도록 응원과 도움의 손길을 이어달라"고 말했다. 

우리두리구슬하나의 이두리 회장 '소망 이어가기' 해피빈 기부는 지난해 12월 6일부터 시작돼 올해 3월 6일까지 진행된다. 해피빈 기부에 참여하려면 해피빈 홈페이지에서 '두리씨'를 검색하면 된다.