평생 관리가 필요한 염증성 장질환 환자들이 서로의 치료 경험을 나누고 정서적 지지를 모색하는 자리가 마련됐다.

크론가족사랑회와 UC사랑회는 지난 26일 염증성 장질환 환자들을 위한 건강 토크쇼 ‘장(腸)해, 우리!’를 개최했다고 밝혔다. 이날 행사에는 크론병과 궤양성 대장염 환자 약 70명이 참석해 질환 관리 경험을 공유하고 치료 과정에서 겪는 어려움과 극복 방법에 대해 이야기를 나눴다.

두 환우회는 그동안 치료 과정에서 환자들이 겪는 신체적·정서적 부담을 함께 나누고 공감대를 형성할 수 있는 자리가 필요하다는 의견을 모아 이번 행사를 공동으로 마련했다. 행사에서는 환자들이 직접 무대에 올라 치료 여정을 공유하는 시간과 함께 의료진의 강연도 진행됐다.

금보라 고려대 안암병원 소화기내과 교수는 ‘나에게 맞는 치료법 찾기: IBD 치료의 새로운 접근과 관리 전략’을 주제로 강연했다.

금 교수는 “궤양성 대장염과 크론병은 약물 치료만으로 모든 문제가 해결되는 질환이 아니다”라며 “환자마다 질환의 양상과 생활 환경이 다르기 때문에 개인의 상태에 맞춘 맞춤형 치료 전략을 세우는 것이 중요하다”고 말했다.

금 교수에 따르면 염증성 장질환의 치료는 장 점막의 염증을 완화하는 5-ASA 제제를 시작으로 스테로이드, 면역조절제, 생물학적 제제, 수술 등으로 이어지는 단계적 치료 방식이 일반적으로 사용된다.

다만 최근에는 질환이 심한 환자의 경우 초기부터 강력한 치료를 적용하는 ‘탑다운(Top-down)’ 치료 전략도 가이드라인에서 권고되고 있다. 금 교수는 “생물학적 제제를 초기 단계에서 사용하는 치료 전략이 제시되고 있지만 국내에서는 보험 급여 제한 등으로 환자 맞춤 치료를 적용하는 데 현실적인 어려움이 있다”고 설명했다.

염증성 장질환 환자의 정신적 관리의 중요성도 강조됐다. 김현수 명지병원 정신건강의학과 교수는 ‘염증성 장질환과 함께하는 삶, 마음의 힘을 기르자’를 주제로 발표했다.

김 교수는 “평생 치료가 필요한 만성 질환의 경우 질환을 받아들이지 못하면 치료를 위한 노력 자체가 지속되기 어렵다”며 “질환을 자연스럽게 받아들이는 것이 진정한 치유의 시작”이라고 말했다. 이어 “환자 스스로 질환을 이해하고 삶의 일부로 받아들이는 과정이 중요하다”고 덧붙였다.

환우회 측은 환자 간 교류와 지지가 질환 관리에 중요한 역할을 한다고 강조했다. 김정은 크론가족사랑회 회장은 “염증성 장질환은 평생 관리가 필요한 질환인 만큼 질환에 대한 올바른 이해와 정서적 관리가 중요하다”며 “환우들이 서로의 경험을 나누며 위로와 용기를 얻는 계기가 되기를 바란다”고 말했다.

이날 행사에서는 크론병과 궤양성 대장염 환자들이 직접 무대에 올라 치료 과정에서 겪은 경험을 공유하는 시간도 마련됐다. 환자들은 치료 과정에서의 어려움과 극복 경험을 나누며 서로를 격려했고, 질환과 함께 살아가는 삶에 대해 공감대를 형성했다.

환우회 관계자는 “염증성 장질환은 장기간 관리가 필요한 질환인 만큼 의료진과 환자, 환우회가 함께 소통하는 환경이 중요하다”며 “앞으로도 환자들의 치료 여정에 도움이 되는 다양한 프로그램을 마련할 계획”이라고 말했다.

문윤희 기자 다른기사 보기