보건복지부가 약가제도 개선방안을 건강보험정책심의위원회에 보고한 데 대해 한국환자단체연합회가 환영의 뜻을 밝히며 환자 접근성 중심의 실질적 변화를 요구했다. 단체는 이번 방안이 그동안 반복적으로 문제로 지적되어 온 신약 접근성 지연과 필수의약품 수급 불안정 문제를 개선하는 방향을 제시한 점을 긍정적으로 평가했다. 특히 제도 개선이 환자의 생명권 보장으로 이어질 수 있도록 실효성 있는 후속 대책을 주문했다.
환자단체연합회는 중증·희귀질환 치료제 등재 기간을 단축하는 정책이 실제로 작동해야 한다는 점을 강조했다. 현재 국내에서 신약은 식약처 허가 후 건강보험 등재까지 평균 18개월 이상 소요되고 있으며, 이 기간 동안 환자들은 치료를 기다리거나 비급여 부담을 감수해야 한다고 지적했다. 단체는 치료 시점이 생명을 좌우하는 환자의 특성을 고려할 때, 이번 개선안에 포함된 신속등재·후조정 체계가 현장에 정착되면 환자의 치료 접근성이 획기적으로 개선될 수 있다고 봤다.
단체는 필수의약품과 퇴장방지의약품의 공급 안정성도 중요한 개선 과제로 꼽았다. 최근 일부 필수약과 저수익 약제에서 발생한 공급 부족과 단절 사례가 환자의 치료 중단과 의료현장 혼란으로 이어졌다고 언급하며, 이를 더 이상 반복되지 않도록 정부가 기준 현실화, 공급 모니터링, 대체 의약품 체계 구축 등 종합적이고 선제적인 관리체계를 마련해야 한다고 밝혔다.
약가 운영체계 개편과 관련해서는 환자 부담 방지와 절차적 투명성 확보를 핵심 원칙으로 제시했다. 약가 유연계약제와 적응증별 약가 도입 등 새로운 약가 운영 방식이 도입되는 만큼, 약가 결정 과정의 절차가 명확하게 공개되고 환자 보호 장치가 마련되어야 한다고 강조했다. 또한 과거 일부 제도 집행에서 제약사의 요청과 상업적 고려가 과도하게 반영돼 신약 접근성이 저해되는 사례가 발생했다는 우려를 전달하며, ‘코리아패싱’ 재발을 방지하기 위한 명확한 기준과 감시 체계도 함께 요구했다.
환자단체연합회는 정책은 명분만으로는 충분하지 않으며, 환자들이 실제로 변화를 체감하는 현실적 개선이 이루어져야 한다고 재차 강조했다. 단체는 정부가 시행 과정에서 세부 대책을 명확히 하고 지속적으로 점검하는 체계를 갖춰야 한다며, 환자들의 생명과 치료받을 권리가 실질적으로 강화될 수 있도록 정책을 완성하길 바란다고 밝혔다.
한편 연합회에는 한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국PROS환자단체, 한국파킨슨희망연대 등이 참여하고 있다.
