한국1형당뇨병환우회(이하 환우회)가 초중등교육법 시행령 개정 입법예고에 환영의 입장을 밝히며 학부모의 의견을 청취해 준 교육부에 감사를 표했다. 

이번 '초중등교육법 시행령 개정'에는 희귀질환과 암, 1형 당뇨병 등 학교에서 재학하는 의료지원이 필요한 학생들을 근거리에 배정하는 내용을 담았다. 

그동안 한국1형당뇨병환우회는 교육당국에 1형당뇨병 학생들의 건강한 학교 생활을 위해 인슐린 주사 투여와 의료기기 사용방법 안내 등의 필요성을 지속적으로 요청해 왔으나 의견 수렴은 되지 않았다. 

이번 시행령 개정에 앞서 환우회는 △1형당뇨병 학생 대상 인슐린 주사 지원 안내 공문 발송 △1형당뇨병 학생이 사용하는 의료기기와 연동되는 전자기기 반입에 대한 지원 가이드라인 공문 발송 △시도(지원)교육청 대학수학능력시험 담당자 업무지침처리 문서에 1형당뇨병 수험생들이 소지하는 의료기기(연속혈당측정기, 인슐린펌프 등)에 대한 명시 등을 요청한 바 있다. 

무엇보다 환우회는 이 같은 시행력 개정이 '태안 1형 당뇨병 가족의 비극' 이후 추진된 사례여서 마음이 무겁다는 의견을 피력했다. 

환우회는 "올해 1월 태안에 사는 1형당뇨병 아이 일가족이 목숨을 끊는 비극적인 사건이 발생하여 정부에서 1형당뇨인들에 대한 지원책을 논의하는 간담회를 마련했다"며 "이런 비극이 앞으로 일어나지 않도록 1형당뇨병 학생들의 건강하고 안전한 학교생활을 위해 적극적으로 논의를 진행한 교육부에 감사드린다"고 입장을 밝혔다. 

이어 "이번에 개정될 시행령은 더 이상 학부모가 불필요하게 1형당뇨병에 대해 설명하고 담당자를 설득하지 않아도 근거리 배정이 될 수 있는 근거를 마련했다는 점에서 학부모 뿐만 아니라 시도교육청 담당자들도 환영할 일"이라면서 "이번 입법예고는 교육부가 환우회를 통해 1형당뇨병 학생들과 학부모들의 의견을 충분히 청취하고 논의하여 공고했다"며 의미를 전했다. 

환우회에 따르면 그동안 1형당뇨병을 가진 학생들의 70% 이상은 근거리 배정을 받았으나 매번 학부모가 1형당뇨병이 어떤 질환인지 시도교육청에 소명하고 설득해야 하는 과정을 거쳐야 했다. 

김미영 환우회 대표는 "시행령에는 건강상의 이유로 근거리 배정이 필요한 학생을 ‘지체장애인’으로 규정하고 있어서 이에 대한 해석이 시도(지원)교육청마다 달랐기 때문"이라고 설명했다. 

이번 초중등교육법 시행령 개정 입법예고를 살펴보면 "혈당 관리를 위해 수시로 인슐린을 투여해야 하는 1형당뇨병과 같이 상시적인 의료적 지원이 필요한 질환의 경우 등·하교 중에 발생할 수 있는 응급상황에 신속하게 대처하여 학생의 건강을 보호하기 위해서는 상급학교에 진학할 때 근거리 학교에 배정할 필요가 있다"고 개정 이유를 밝혔다. 

문윤희 기자 다른기사 보기