소아청소년 크론 환자들에게 제공돼 왔던 특수식이(경장식) 지원 축소가 지난달 부터 적용되고 있는 가운데 관련 환자단체가 환자 개개인에 맞는 맞춤형·예외적 지원을 정부측에 요청하고 나서 주목된다. 

보건복지부는 4월 1일부터 '희귀 및 기타 질환 특수조제분야 지원기준 변경'안을 시행하며 특수식 지원을 최초 신청 시 8주 집중치료기간 100% 지원과 집중치료 후 1회에 한해 1년까지만 1일 1포 또는 액상 1일 2팩으로 지원을 축소했다. 

변경안 이전에는 6개월 단위로 진료확인서를 제출하면 기한 제한없이 지원이 가능했다. 

크론가족사랑회는 "크론병은 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 달라 획일적인 지원기간 제한이 아닌 맞춤형, 예외적 지원이 반드시 필요하다"면서 "진단 1년 후에도 건강상태는 환자마다 천차만별로 이 같은 획일적 기준이 적용되면 환아의 영양불균형과 성장지연을 초래할 수 있다"고 우려를 나타냈다. 

크론가족사랑회는 정부측에 예외상황으로 ▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하에서 진단된 경우  ▲주사제를 사용 중이지만 염증 관리가 어려운 경우 ▲주사제(생물학적제제) 내성 등으로 활동기 증상이 심한 경우 ▲1년 후 평가에서도 염증이 남아 경구약 증량이 필요한 경우 ▲약 부작용 등으로 약물 치료가 어려운 경우 등을 제시했다. 

크론가족사랑회는 "8주 집중 치료 이후에도 담당의사의 소견서에 따라 추가 지원이 반드시 이뤄져야 하며, 환자별 맞춤형 지원이 필요하다"면서 "특수식이 지원 중단은 환아와 가족의 복지 사각지대를 초래할 수 있고, 이는 또 다른 사회적 비용 증가로 이어질 수 있다"고 경고했다. 

또 "특수식 지원 과정에서 환아가 다양한 샘플을 미리 제공받아 입에 맞는 제품을 선택할 수 있도록 하고, 지원 이후 섭취가 어려울 경우 유효기간 1개월 이내 보건소에서 교환이 가능하도록 하는 등 현실적인 대안이 필요하다"면서 "지원 제품에 별도 표기를 해서 타인에게 제공하거나 판매 시 지원을 중단하는 부정수급 방지책을 마련하면 된다"고 제시했다. 

이어 "크론병 환아의 특수식이 지원은 단순한 복지 차원을 넘어 생존과 성장에 직결되는 필수 의료지원"이라면서 "복지부는 획일적 지원 축소가 아닌 환자별 맞춤 지원과 예외적용, 그리고 부정수급 방지 대책을 마련해야 할 것"이라고 촉구했다. 

크론가족사랑회는 복지부에 요구 사항으로 ▲8주 집중치료 이후에도 의사 소견에 따라 추가 지원이 가능하도록 기준 개선 ▲다양한 예외 상황에 대해 예외 적용 확대 ▲부정수급 우려 시 지원 중단이 아닌 기준 강화 및 단속 병행 ▲지원 중단에 따른 복지 사각지대 해소 방안 등을 제시했다. 

김정은 크론가족사랑회 회장은 "이번 정책 변경이 환아와 가족의 삶에 미치는 영향을 충분히 고려해 실효성 있는 맞춤형 복지정책이 되길 촉구한다"고 말했다. 

문윤희 기자 다른기사 보기